חיית טרף ושמה דמנציה. פרק א.

רוצה לדבר על חיית טרף . כזו שאורבת לנו  לכולנו, מחפשת את הקורבן, ומתחפרת, מחכה בסבלנות לזנק. יש לה שמות שונים. יש לה פרצופים רבים. השם החדש שלה הוא קהיון. אני אקרא לה פשוט- דמנציה.

מולה, עומדת דמות. מבוגרת, זקנה בשנים. אישה טובה. מאחוריה קילומטרז ארוך של תפוקות. גידול ילדים, חיי זוגיות. בית, עבודה כל החיים, דמות שנוהגת לערוך קניות, לנהל חשבון בנק, להחזיק עסק. מבשלת, מדברת מספר שפות בצורה מושלמת. קוראת ספרים, אינטליגנטית. עם חוויות חיים לא קלות בלשון המעטה, ודעות מנומקות וברורות על פוליטיקה, אמנות, ספרות, חברה. דמות שמנהלת שיחות מרתקות, אהבה קונצרטים, הצגות, סרטים, טיולים בחול. עשירה בדעות, חוויות, מחשבות.

ואז היא מגיעה. אכזרית כדרכה. 

פולשת לאט לאט. כמעט בלתי מורגשת. מחלחלת בעדינות, לא באגרסיביות. קשה לשים לב שהיא כאן. קצת שיכחה, קצת בלבול, קצת חוסר קשב וקושי במיקוד. ערמומית וכמעט שקופה. אתה לא מבין. אתה לא יכול לראות אותה. אתה לא מודע לקיומה.

אבל היא, כמו טורף בעל אסטרטגיה מבריקה , לא מרפה. מוצאת נישה להיכנס וממשיכה לזנב, לכרסם בעקביות. גורמת לדעיכה טיפין טיפין. לאיבוד ידע, זיכרון, הבנה.

מאורעות משמעותיים הולכים ונמחקים. תפקוד יומיומי נעשה כבד ובלתי אפשרי. תפקוד שהולך ונעשה כאוטי, והיא משתלטת. ואז היא כבר מרימה ראש. 

נאחזת בציפורניים שלופות וחדות, כבר הרבה פחות שקופה, כבר הרבה פחות עדינה. כבר מפחידה, אגרסיבית. אכזרית.

ואתה רואה איך אחד אחרי השני האורות נכבים. והמודעות לבלבול כבר לא קיימת כמעט.

וחיית הטרף, הדמנציה,  לא מרפה.  

ואתה רואה. ולא מבין איך זה קורה. ואתה עד לזה ולא מפנים . ואתה כועס. כואב. חסר אונים.

אתה מנסה להדוף אותה, להילחם על זו שהיא תוקפת. לשמר את מה שהיה, מנסה להתעלם מנוכחותה, מנסה לעזור ולא מצליח. אתה מנסה לתמוך, והיא לא מאפשרת. אתה מחזיק חזק, ודמנציה נלחמת על כל חלקה טובה. חושפת שיניים מולך. לא מוותרת. 

נאחזת ולא מרפה. וידה על העליונה. 

וזה עצוב כל כך. 

יום המודעות לאוטיזם 2.4.16

למה מודעות? ולמה דוקא אוטיזם? ולמה יום?

מודעות כי אנחנו חברה. חברה של אנשים שחיים ביחד. אוסף של אפיוני אישיות, קשיים, יכולות, ועדיין השווה רב מהשונה. כולנו בני אדם. אם לא נהיה מודעים למה שקורה מסביב, למי שקיים מסביב, לא נצדיק את היותנו חברה.

ולמה יום? סוג של צלצול השכמה.  לפתוח את הראש, להסתכל מסביב, להכיר, לא להיבהל, להבין. טיפונת לנסות ולהבין. להפסיק את הריצה המטורפת של היום יום, ולהכיר באנשים שסביבנו, שאולי שונים מאיתנו, שאולי לא ברורים לנו, להכיר בהם. הם אנשים כמונו. 

אז מנסה לחלק אתכם מעט מהתובנות שרכשתי במהלך שנות עבודתי, (כמעט 40, אבל מי סופר..)על ילדים (כי אלה הקליינטים שלי), בספקטרום האוטיסטי.

אוטיזם זה לא מכנה משותף. אוטיסט לא דומה לאוטיסט, שלא דומה לאוטיסט. ילד הוא ילד הוא ילד. אוטיסט הוא אדם שלם, מורכב. העובדה שילד מגיע עם אבחנה של תפקוד בספקטרום האוטיסטי, עדיין לא מאפשרת לי להכניס אותו לרובליקה, עדיין לא מעניקה לי את הידע בהרכבת התכנית החינוכית/הטיפולית לה הוא זקוק. רק הלמידה את הילד הספציפי, נותנת כלים להבנה איפה אנחנו נמצאים, ועם מה צריך להתמודד.

למרות הדעה הרווחת בשוק, לא לכל אוטיסט יש קושי בקשר עין. לא מעט ילדים בספקטרום הישירו אלי מבט במהלך השנים.

לא כל אוטיסט מנפנף בידיים. יש המנפנף, יש המוחא כפיים, יש הממולל אצבעות, ויש שלא.

לא כל אוטיסט נרתע ממגע או חיבוק. לא מעט ילדים נכנסים בריצה אל הקליניקה, מעניקים חיבוק חם, נשיקה פה ושם, וחיוך.

לא כל אוטיסט איננו מדבר. אולי נהפוך הוא. רוב הילדים האוטיסטים אולי מאחרים ברכישת שפה, אבל זו נרכשת. בהחלט נרכשת, ומשמשת את הילד ככלי לאינטראקציה. ולגבי האינטראקציה? שוב כל מקרה לגופו.

לא כל אוטיסט מחונן בתחום כלשהו. יש ילדים עם קוגניציה גבוהה, יש בתחום הנורמה, ויש עם יכולת קוגניטיבית נמוכה מהנורמה. (את זה בדיוק אפשר להגיד על ילד ללא אוטיזם.. נכון?)

לא כל אוטיסט מעוניין להיות לבד. לא מעט מהילדים שפגשתי במהלך השנים, רוצים לשחק עם ילדים אחרים. מתקשים ביוזמה, בהיענות ליוזמה, מתקשים במשחק עצמו, אבל בהחלט מעונינים לשחק עם ילדים אחרים.

פה ושם הגיעו ילדים, שתפקדו בספקטרום בצורה מובהקת, ועם טיפול אינטנסיבי, ומקצועי , המאבחן, בדיוק אותו המאבחן שקבע לפני שנים שהם בספקטרום, אחרי מספר שנים, הודיע להורים בשמחה שהילד כבר לא שם. אז האם ניתן לצאת מהספקטרום? או לחילופין קשיי התקשורת לא היו ראשוניים, אלא נגרמו מסיבה זו או אחרת? לעניות דעתי לא. אבל זה כנראה יהיה נושא לויכוח אקדמי, שאשמח לקחת חלק בו, מתי שהוא.

לא כל אוטיסט, צריך מסגרת חינוך מיוחד. למרות הנטייה של המערכת לשלוח למסגרות מיוחדות, ושאיפת חלק מההורים להוציאם משם, (או ההיפך) צריך תמיד לבחון בזכוכית מגדלת, איפה הילד ירויח יותר, ולצערי לעיתים איפה הוא יפסיד פחות.

לא ניתן להכריע בשאלה מהו תפקוד גבוה, מהו תפקוד נמוך, ומה יותר קשה. הורים לילד בתפקוד נמוך, לעיתים  שבורים, עייפים מהיום יום, ומתקשים ביכולת להרים את הראש מעל פני המים. ולעומתם, הורים לילדים בתפקוד גבוה, לעיתים  שבורים, עייפים מהיום יום, ומתקשים ביכולת להרים את הראש מעל פני המים.

לא כל הורה מסוגל לספק לילד את כל פאזל הטיפולים לו הוא זקוק. ולא, המדינה לא השכילה לתמוך באלה שצריכים תמיכה. לרוב מרבית האנרגיה איננה מושקעת בטיפול בילד אלא בויכוחים מול המוסדות הרלוונטים.

כן. יש לנו עדיין הרבה מה ללמוד. יש לנו מה לשפר. יש לנו לאן להתפתח. מה שחשוב היום, 2.4, ביום המודעות העולמי לאוטיזם, לעצור רגע, אולי לקרא קצת, לראות סרטון או שניים ביוטיוב, לחשוב על אלה שפגשנו ופוגשים. מודעות? הנה כבר עכשיו אתם מודעים איפ טיפה יותר.