יום שבת, 6 באוקטובר 2012

סייג לחכמה שתיקה


 כולם רוצים לעזור. הכוונה טובה. ועדיין אלו רק משפטים מייצגים מאוסף אדיר של מלל שהורים לילדים אוטיסטים לא היו רוצים שתגידו להם.
מבוסס על עשרות אימהות, ואבות, ששיתפו אותי בדברים שנאמרו להם.
גזור ושמור.

(כתוב בלשון נקבה, אבל גם אבות זוכים למסרים דומים)

·       כן, (מלווה במבט מרחם על זה שאיתי..) לא אכפת לי בן או בת, העיקר שהוא יהיה בריא. הוא אוטיסט? הוא ממש לא נראה כזה...
  • טוב, נו.. הוא בתפקוד גבוה כך שזו לא בעיה...
  • את בטוחה שמקומו בכיתה רגילה? הוא הרי אוטיסט...
  • כן, ראיתי את איש הגשם, ופלפלים צהובים, אני בהחלט יודעת מה זה אוטיזם.
  • שוכב על הרצפה? צורח? אתם לא מציבים לו גבולות...
  • הוא אוכל רק פחמימות? נסי לתת לו להיות רעב, ואז תראי איך הוא אוכל הכל.
  • כנראה לא טוב לו, בגלל זה הוא כל פעם בורח, נסו לתת לו יותר תשומת לב..
  • מזל שהוא כזה יפה..
  • את רגישה מידי, נסי לא לקחת כל דבר ללב.
  • את מוכנה בבקשה להוציא אותו החוצה? הוא מפריע לכל היתר.
  • אוטיסט? גם שלי התחיל לדבר מאוחר ותראי איפה הוא עכשיו.
  • כן, גם אני לא ישנתי הלילה/ גם שלי בררן באוכל/ גם לי קשה עם הילדים.
  • למה אתם מרשים לו לקחת את הקובייה האדומה לכל מקום?
  • קר בחוץ, למה הוא מסתובב בסנדלים? את לא פוחדת שיצטנן?
  • אתם צריכים לגוון לו יותר את האוכל..
  • איזה יופי שיש לכם תווית נכה על האוטו, חוסך לכם בעיות חנייה..
  • אהה.. שדרגו אתכם באל-על? אתם רואים, יש משהו טוב בזה שהוא אוטיסט.
  • הוא בטוח יודע להגיד משהו. הוא כנראה לא רוצה.
  • הוא בטח מעולה ב...חשבון/ציור/מדעים/מוזיקה.
  • אני מקווה שאתם לא מתכוונים להביא עוד ילד.
  • אם ידעת שקשה לו עם רעש, למה באתם לחתונה?
  • הוא יוכל פעם לדבר?
  • היא בטוח לא אוטיסטית, תיראי איך היא מסתכלת לי בעיניים.
  • גם טמפל גרנדין אוטיסטית.
  • בת ארבע ועדיין לא גמולה?
  • אתמול קראתי על שיטה חדשה, אומרים שהיא מרפאה אוטיסטים.
  • את לא יכולה להשתלט עליו?
  • הלוואי ולילד שלי הייתה כל כך הרבה עזרה בבית הספר.
  • טוב שהתינוקת החדשה בת, אז היא לא תהיה אוטיסטית כמו אחיה.
  • איך יש לך ילד אוטיסט, את כל כך נורמלית.
  • עזבו, איך לה כלום, סתם קריזיונרית ומפונקת.
  • את נראית סחוטה. מה קרה לך? את לא דואגת לעצמך.
  • אל תוותרו לו, ואז הוא ילמד.
  • ניסיתם ABA/גרינשפאן/SON RISE/דיאטה/.....זה בטוח יעזור.
  • הוא כל כך מפונק אתם פשוט נותנים לו הכל אפילו בלי שיבקש.
  • לא יכול להיות שהוא אוטיסט. הוא כל כך חכם.
  • תאמינו באלוהים ואז תראו איך האוטיזם יעלם.
  • לא יכול להיות שהיא אוטיסטית, היא בת.
  • כנראה לא נתת לה מספיק תשומת לב כשהיה קטן.
  • עישנת בהריון?
  • באמת? את נותנת לו תרופות הרגעה? זה ממכר, את יודעת...
  • הוא פשוט ילד עם בעיות משמעת.
  • תשאירי לי אותו לשבוע ותראי איך הוא ישתפר.
  • לא יכולתי להזמין אותו, הוא הרי במילא לא מבין.
  • אוי..זו ממש טרגדיה...
  • הילדים האחרים שלך נורמלים?
                      

משפטים שאפשר ורצוי להגיד:

  • אני אוהב אותך.
  • אולי יש משהו בו אני יכול לעזור? מה דעתך שאני...
  • אתם הורים נפלאים
  • הילד בהחלט מתקדם, אתם יכולים להיות גאים בו.
  • אני לא מבין הרבה בנושא, אבל אני אשמח ללמוד.






















יום רביעי, 3 באוקטובר 2012

דיבורית ניידת


אחרי כל כך הרבה שנות עבודה, ההזדהות המקצועית הופכת להיות חלק אינטגרלי ממך. מהאישיות שלך. חלק דומיננטי מאד.
אני קלינאית תקשורת.
לא פעם יש צורך להסביר את המושג.
לא, קלינאית תקשורת לא עובדת במשרד התקשורת.
לא, קלינאית תקשורת לא עובדת במחשבים בחברת הייטק.

זכור לי אותו האב, מתפרץ לחדרי במבט מיואש, וצועק שהרופא אמר שמגיע לבן שלו דיבורית, כי הוא לא מדבר טוב.
אני עדיין, אחרי 35 שנות עבודה, לא נתקלתי בהגדרה קולעת מזו לקלינאית תקשורת .
דיבורית.

אז מה זה להיות קלינאית תקשורת עבורי?

התרגשות-
להתרגש מקבלת ילדון חדש לטיפול, להתחיל מאפס, מהקניית הרגלי משחק, מבניית אמון הדדי.
להתרגש מהברה הראשונה, מילה הראשונה, משפט הראשון, קשר עין, חיוך הסוציאלי.
להתרגש ממטופל שרץ בשמחה לחדר, מהילדון שמתעורר בבוקר ומבקש מאמא ללכת ל"חוג של רונית".
להתרגש מדמעת השמחה של ההורה בקצה העין.

סיפוק-
להרגיש משמעותית,  בהתפתחות וההתקדמות של המטופל. משמעותית בחיים של אחרים.
לעשות "וי" על יעדים בתכנית הטיפולית, להציב מטרות חדשות.
להיות בתנועה מתמדת קדימה. לפעמים לאט, לפעמים מהר, אבל בכיוון אחד- קדימה.

אתגר-
לחשוב על אסטרטגיות חדשות, דרך אחרת, להתמודד עם קושי בהפקת דיבור, קושי ברכישת שפה, קושי באינטראקציה תקשורתית, קושי התנהגותי. לספוג נשיכות, צביטות, ולהבין שלפעמים זו דרכו של הילד להעביר תסכול, ולדעת לשרוד את הקושי ולמצוא את הדרך המרגיעה והמאפשרת. להגיע גם לילד המופנם, הסגור, האנטגוניסט, המנותק, המוסח.

עצב-
להבין שלמרות הרצון שלי והמאמצים הילד לא מתקדם. לבשר להורים שהגענו לנקודה בה צריך להחליף מטפל, זה לא עובד. ולהרגיש בפנים שהפעם הפרוגנוזה לא מבטיחה הרבה. להיות מאוכזבת מעצמך.

תמימות-
להישאר צעיר. אם לא בגיל הכרונולוגי, ולא בגיל הפיסי, הרי שבהלך הרוח. ליהנות ממשחקי קופסה- לוטו, דומינו, סולמות ונחשים, לוטי קרוטי. ליהנות מניצחון, להתבאס כשמפסידים. לתחמן במשחק. להתעקש, להעלב, לקנטר, לצחוק. הרבה לצחוק. להישאר ילד.

קשיחות-
לשבת מול הורים דומעים, בוכים, מבולבלים, מתפרקים, ולהיות מסוגלת להושיט להם את קופסת הטישוס, לבלוע את הרוק, ולהמשיך לתפקד. לצאת מהנקודה הנמוכה ביותר ולדעת להמריא קדימה ולקחת את ההורים כטרמפיסטים איתך ביחד.

כובד-
כשהורים מעבירים את ההרגשה שהנה..הנה.. הגיעו לטיפולך, ועכשיו בוודאות הכל יהיה בסדר. ואת מרגישה יציקת בטון על הכתפיים, ורצון לא לאכזב, והטיפול לא פשוט, ואת כל כך רוצה לקבל super powers, אבל אין קיצורי דרך.

איזון-
אחרי פגישות עם הורים, אינטראקציה עם ילדים לקויי שפה, לקויי תקשורת, משעות הבוקר המוקדמות ועד הערב, מגיעים הביתה. ובבית, הזוגי שלך עם בעיות גב, הראש שלך כואב, הילדים מקטרים, והכלב אכל את הנעליים. ואת מבינה שהבעיות שלך קטנות, לא רלוונטיות, מול התכנים אותם ספגת במהלך היום.

עייפות-
דיבורית אמרנו? יום שלם את מדברת. מונולוגים, דיאלוגים, הרצאות. מדברת-מדברת-מדברת. ואז מגיעים הביתה ומזהירים את כולם מסביב- זהו. אני את מיכסת המילים שלי להיום מיציתי. אז תסלחנה לי חברותי הטובות שלא עניתי להן בטלפון, לא החזרתי צלצול, לא הייתי קואופרטיבית.

אופטימיות-
אי אפשר בלי אופטימיות.


“The most interesting information come from children, for they tell all they know and then stop.” 
―
 Mark Twain

יום ראשון, 30 בספטמבר 2012

העוצמה של רשת חברתית או מה בין אמפטיה לצבע הצהוב.

"הסתכלו לה טוב טוב בעיניים. אל תסיטו מבטכם גם לנוכח הפנס מסביב לעין שמאל, ולחתך שמעל עין ימין.

זוהי אמא שלי.
האמא הגיבורה שלי, שעברה את אימי השואה ושרדה את הנאצים במחנה ההשמדה אושוויץ, את צעדת המוות, שעלתה לארץ ונשלחה לקפריסין, שעבדה למען שרות ה
מדינה כעולה חדשה, שלא יכלה להתגייס לצהל בגלל השרידים הקשים שמחנה אושוויץ הותיר בגופה.
אמא שלי.
שישבה בטקס הזיכרון לשואה ולגבורה בהר הרצל, בעוד מקריאים מעל הבמה את המכתב האחרון שאביה, סבי, כתב לילדיו, כשנפרד מהם בכניסת הנאצים לעירו.
ולא הזילה דמעה.
אמא שלי.
גם כשחלאת אדם הפיל אותה לארץ, והיכה אותה, אתמול, ולקח לה את התיק מהכתף, וכל זאת לאור יום, בגיל 87, היא לא בוכה.
היא מביטה בכם.
אם עוברים בה הרהורים על פרצופה של המדינה, היא לא מסגירה אותם בקול.
לאותו השודד, יש כנראה אמא וסבתא. לא בטוח שהן היו מישירות מבט לעיניה של אמא שלי, שמושכת בכתפיה, ואומרת- מה לעשות..הוא היה חזק ממני...
אמא שלי.
אוהבת אותך, מעריצה אותך, כועסת, וחורקת שיניים..
"

 אמא נשדדה. זה הפוסט. זו הסיטואציה. קשה לכל הדעות. אבל לא בזה ענייננו. הפוסט שלי, שכתבתי בסערת רוחות בפייסבוק עלה לרשת.
לפוסט הוספתי תמונה. אמא שלי, חבולה בפניה.

ואז התחלתי להבין את כוחה של הרשת החברתית.

תוך שניות מספר מתחיל מחול שדים, משאיר אותי נדהמת ומבולבלת. אפילו קצת בפניקה. (ויעידו מכרי שאני לא נלחצת בקלות..)
מהרגע שהפוסט עולה לאוויר נכנסים כל אביזרי התקשורת בבית לעבודה בטורים גבוהים. באטרף.
בתוך חצי שעה מגיעות מאות תגובות בפייסבוק. אני קוראת תגובה ולאחריה מופיעות עשרות נוספות. אנשים שאני לא מכירה. שלא מכירים אותי. כולם כותבים. כולם מזועזעים. כולם דומעים. חלקם משתפים אותי בסיטואציות דומות או אכזריות מאלה, שקרו לבני משפחתם. חלקם מקללים ומאחלים לשודד מוות בעינויים. הגדיל לעשות כותב שהודיע נחרצות שאנשים כאלה צריך לשלוח לתאי הגזים.
ובתוך שאני קוראת, די המומה את עשרות הפוסטים, הטלפון מצלצל. ומצלצל שוב, ומצלצל שוב. ערוץ אחד, ערוץ 10, ערוץ 22, הכתב הפלילי של זה, והכתבת הפלילית של זו, וכולם רוצים ראיון. איתי, עם אמא שלי, מייד, בהול..

הפסקתי לענות לטלפון. מחקתי את הפוסט. נשמתי.

ואז אחרי שחזרתי לנשום, הסברתי בעדינות לכתב הזה, לכתבת ההיא, ולעוד כמה, שהם יכולים לפרסם את הפוסט אבל ללא תמונתה של אמי. שהיא מבוהלת. חרדה לפרטיותה.

ופתאום- ללא התמונה של הפנס בעין, והפנים החבולות, הם פשוט התאדו. נעלמו. זה כבר לא מעניין. המילים לא מרשימות כמו התמונה.

אז מה היה לנו פה?

אמפטיה למצב הקשישים בארצנו, שנשדדים באכזריות מידי יום?
רצון להביא את הבעיה למודעות של כולנו, ובייחוד של העוסקים בענייני שיפוט וחוקה?

או אולי רצון להביא ידיעה צהובה שתעלה רייטינג ותתפוס מקום?

ואז הגיעה ליהיא. מבינה את הרצון שלי לשמור על אמא. מבינה גם את חשיבות המסר וההתעסקות בו. ופרסמה ברשומותיה. כן. רק את המילים. בלי התמונה.

תודה לך ליהיא.

יום שבת, 29 בספטמבר 2012

בלוג? כן, או לא?

בלוג.. כן או לא?
אתר- יש.
דף פייסבוק אישי- יש.
דף פייסבוק קליניקה- יש.
פורום- יש.

אז למה בעצם?
ההתלבטות היתה בפנים הרבה זמן. ביני לביני, ביני לסובבים אותי, והשאלה המרכזית היתה- איפה יש זמן לזה.

אבל הרי כתיבה זו סוג של ונטילציה. ומילים אף פעם לא חסרו לי. דעות והתלבטויות על כל דבר- וודאי שלא.  אז אולי בלוג זה הפיתרון?

ואז נשאלת השאלה- מי יקרא בזה? רק אני? המקורבים לי? כל מי שירצה?

אוקי.
בלוג.

מקום לשתף במחשבות, חוויות מתוך החדר, שמחות קטנות וגדולות, התלבטויות, וגם נפילות- הרי אי אפשר בלעדיהן.

אמרה פעם כוהנת הדיאטות הגדולה- תרשמי כל מה שאת אוכלת, ואז תוכלי לתת לעצמך דין וחשבון. אולי זה תופס גם לגבי החיים בכלל?

ימים יגידו.