אוטיזם. ככה זה מתחיל.

רוצה לדבר איתך בהזדמנות, אומרת הגננת לאמא.

היא רוצה לדבר איתנו, אומרת אמא לאבא.

הם יושבים מול הגננת.

יש בעיה קטנה, הגננת אומרת להם. הוא לא יוצר קשר עם ילדים. הוא מתנהג מוזר. אנחנו מנסים להסביר לו והוא נכנס להתקפי כעס בכי וצעקות. קשה להוציא אותו מזה.

כך זה מתחיל.

הם יושבים שותים קפה. שותקים. סוף סוף אחרי בלגן גדול בבית. הוא לא אוכל טוב, הילד. לא מוכן לאכול כלום חוץ מפיתה. סוף סוף עכשיו שקט בבית. שקט זמני. הוא לא ישן הרבה, הילד. שעתיים שלוש, ומתעורר.

משהו לא בסדר אומר האחד.

הכל בסדר. אנחנו צריכים להיות יותר ברורים, יותר עקביים. אומרת השנייה.

הוא לא מדבר ולא מבין, אומר הראשון.

גם אני התחלתי לדבר מאוחר, אומרת השנייה.

כך זה מתחיל.

הילד צריך לראות מומחה אומרת הסבתא. הכל בסדר אומרים ההורים. הוא לא מגיב לשמו אומרת הסבתא. הוא מגיב כשהוא רוצה אומרים ההורים.

כך זה מתחיל.

הסיפורים שונים ודומים מאד. הילד לא מדבר כמו אחרים, לא מתנהג כמו אחרים, לא מתקשר כמו האחרים.

בשלב הזה מתחילים באופטימיות- בדיקת שמיעה. אולי הוא לא שומע?

הבדיקה תקינה.

ואז מתחילה סאגת אבחונים. המכון להתפתחות הילד, קלינאית תקשורת, פסיכיאטר או נוירולוג פרטי, ועוד כהנה.

המסר חד וברור . הילד מתפקד בספקטרום האוטיסטי.

אוטיזם זו מילה קשה לעיכול. אצל אחדים התגובה היא הכחשה, הדחקה, הלם, אבל, דיכאון. אצל אחרים- פרץ היפראקטיביות. חיפוש מידע, אנשי מקצוע, פתרונות קסם.

ואין פתרונות קסם. זהו מרתון ארוך של טיפולים ומטפלים, חוות דעת, הערכות, הדרכות והנחיות. עבודה קשה והרבה יזע דמעות ואהבה.

פתאום לומדים להכיר עולם חדש. עולם של מקצועות טיפוליים. הילד זקוק לגן מיוחד. קלינאית תקשורת שתעבוד איתו על התקשורת, והתפתחות השפה והדיבור. ריפוי בעסוק לתמיכה ביכולות מוטוריות ותחושתיות. תרפיה רגשית לתמיכה במצבו הרגשי נוכח הקשיים המרובים בתפקוד.

פסיכולוג שיתמוך בילד, אבל גם בהורים. בלילות יושבים שעות וגולשים באינטרנט. לומדים על גישות טיפוליות, קוראים על סיפורי הצלחה וכישלון. נכנסים לפורומים של הורים, קומונות סגורות, דפי פייסבוק.  

נעים בין תקווה ואופטימיות, ליאוש.

וכסף. צריך מימון לכל התמיכה האינטנסיבית הזו. במדינת רווחה כשלנו במידה ונרצה לסמוך על התייחסות הרשויות, נמצא את עצמנו בעיקר מחכים. מחכים לתור, מחכים למקום פנוי אצל המטפל, מחכים למשיח. ומשיח לא בא.

כי דבר אחד ברור לכולנו הילד הוא ילד. והוא שלנו. ואנחנו שלו. והוא תלוי בנו, ביכולת שלנו כהורים לאהוב, לחנך, לטפל, לתמוך.

ופתאום טרדות היום יום לא רלוונטיות, החיים משתנים. החברים נעלמים. שיחות הסתם קשות לעיכול. והמשפחה חיה אוטיזם, נושמת אוטיזם, מדברת אוטיזם.

לאחרונה האוטיזם מככב בכלי התקשורת. כתבות אישיות, כתבות אינפורמטיביות, וגם כאלו צהובות בפינות, המספקות את סקרנות הקוראים והצופים. ופתאום האוטיזם כבר איננו רק מונח בספר הפסיכיאטריה, אלא מגולם בילדים, באנשים. 

היכולת שלנו כחברה לתמוך תלויה בכמה  תנאים מוקדמים בסיסיים.

ההבנה שגם הילד והאדם האוטיסט הוא אדם לכל דבר. עם רצונות, מחשבות יכולות ורגשות.

ההבנה שאף אחד לא חסין אוטיזם.

ההבנה שהכלה של השונה, והמיוחד, לא מתוך רחמים וחמלה אלא מתוך סולידריות חברתית, מאפשרת לנו להיות אנשים טובים יותר. ולהם להיות חלק מאיתנו כחברה. כי הרי מה זה שונה? מה זה דומה? מה זה נורמטיבי?

ובדיוק בגלל זה כשהילד שלנו מספר שבגן או בכיתה שלו משולב ילד אוטיסט, נסביר לו מהו אוטיזם, ומה חלקו כשותף בתהליך השילוב. כשמשולב אוטיסט במקום העבודה שלנו, נושיט לו יד מאפשרת, חברית. ויש מצב שהמרויחים יהיו אנחנו. הם, אבל גם אנחנו.