המכתב

הן יצאו משם שלוש.. אמה ושתי בנותיה. האחת רזה רזה ובקושי עומדת על רגליה, השניה, חולה, והאמא מובילה אותן ביד בוטחת ותומכת בהן, בדיוק כמו שעשתה שם, במחנה ההשמדה אושוויץ.

הן יצאו שלוש. אמא ושתי בנות.

האם, שבהבזק יצר הישרדות הפחיתה מגילה 10 שנים כדי שזה, במדים המצוחצחים, ד"ר מנגלה קראו לו, יאפשר לה להישאר צמודה לבנותיה ויאותת לה לפנות לכיוון החיים, ולא לצדו של המוות.

הם נכנסו בשער המחנה, מתחת לשלט "העבודה משחררת",  ארבעה.

האב לא זכה לצאת. עקבותיו נעלמו באחד מבורות ההריגה.

השלוש הצליחו לשרוד.

בעוד הן הולכות, ברחוב, הן רואות מולן את אחיהן, שחזר אף הוא.

אבל הסיפור לא החל כאן.

הסיפור החל במשפחה בת חמש נפשות. אב, אם , בן בכור, ושתי בנות. המקום- סיגט טרנסילבניה.

הבן הבכור, עוזב את הבית. נלקח לצבא ההונגרי. הנאצים שנכנסו לעיר פינו את היהודים לגטו, ולאחריו למחנה ההשמדה אושוויץ.

בגטו, ההבנה מתחילה לחלחל. סוף הדרך. האב מחליט לכתוב מכתב פרידה לבנו. הידיים רועדות. הדמעות זולגות. אחת האחיות, רואה את מצוקת האב, לוקחת ממנו את הדף, ומבקשת שיכתיב לה את המילים. מילות פרידה. אב שנפרד מבנו כאשר ברור לו שהמשפחה כולה בדרכה לאבדון.

כאמור האב, לא חזר משם. האם ושלושת ילדיה עלו לארץ.

האם, אטל, זיכרונה לברכה, נפטרה בשנת 2000. בהיותה קרוב לגיל מאה שנים. יפה, צלולה, עצמאית. שלושת ילדיה, אוטו, רחל ועליס, הקפידו להיפגש כל שבת. לדבר על מה שהיה, מה שקורה ומה שיהיה.

אוטו בן ה-91, רחל בת ה-89, ועליס בת ה-87. שלושה זקנים-צעירים. כל הסובבים אותם התקשו להאמין למשמע הגיל שלהם.

מאיפה העוצמות? מאיפה החיבור שלא ניתן לתפיסה? מאיפה כוח ההישרדות המופלא אחרי חוויות החיים הקשות? אולי מאותה אם, סבתא שלי, שהשכילה להחדיר בילדיה את האמונה בחיים, את האופטימיות, את הרצון לחיות את ההווה ולא את העבר...

מכתב הפרידה מהחיים, שכתב סבא שלי קיים. נתרם ליד ושם. מכתב שבו כל מילה טבולה בדמעות. שבו כל מילה נכתבה מעמקי הלב. איך אפשר להיפרד מבן במילים כתובות על דף.

המכתב הוקרא מעל בימת טקס ערב יום השואה בירושלים. 2011.

לפני מספר ימים התפרקה השלישייה. אוטו נפטר בהיותו בן 92. האחיות מסרבות להאמין.

ואני, הבת של האחות הקטנה עליס, מסתכלת עליה ועל אחותה, דודתי, על הנשים האצילות הללו, שאבלות על אחיהן, ולא יכולה להימנע מלחשוב שזו סיומה של תקופה.

לזכרו של אוטו דודי, מצורף המכתב שהוקרא בטקס יום השואה.

זמן

ילד הולך, ילד אחר מגיע... שלושים וחמש שנות קליניקה. עשרות ילדים. אלו מהשנים המוקדמת של העבודה הקלינית שלי, שהיו זעטוטים בני שלוש, ארבע, חמש שנים, בחשבון פשוט הם בני שלושים פלוס פלוס.

מפעם לפעם כשאני פוגשת הורה ברחוב, ושואלת בתמימות לשלומו של הילד, אני מקבלת את התשובה המחוייכת- הוא נשוי + ילדים.

לא יאומן.

והאבסורד הגדול מכולם, שאני לא מרגישה אחרת. לא מרגישה שעברו כל כך הרבה שנים.

נכון, שכבר מבצבצים קמטים פה ושם, נכון שהניסיון רחב, והידע איתו. נכון שהגב לא משהו, השיער כבר שכח את הצבע המקורי שלו, אבל אני עדיין על הכסא הקטן, האדום, מפלסטיק, ליד השולחן הקטן.

לפני כשלושים שנים, החלטתי שבגיל חמישים, שנראה לי אז גיל מופלג בשנים, אני אקום מכסא הפלסטיק הקטן, אפסיק לעשות האו-האו לתמונה של כלב, ומיאו לתמונה של חתול, ואסגור את דלת הקליניקה אחרי.

זה לא קרה. חמישים כבר עברו מזמן, ואני עדיין משחקת משחקי זיכרון, בונה מגדלים מקוביות, והעיקר מאד נהנית מכך. מתחילה את היום בחיוך, ומסיימת אותו בחיוך . עייף אמנם, צרוד לפעמים, אבל חיוך.

ההלם היה לפני מספר שנים. תמיד כשנכנסתי לגנים, או כיתות בית ספר, למטרות צפיה והדרכה, היו מגיעים אלי קטנטנים סקרנים ושואלים- "אמא של מי את?"

ואז זה הגיע.. בעוד אני נכנסת לכיתה א' שבה לומד המטופל שלי, רצה אלי קטנטונת מנומשת, ושואלת- "סבתא של מי את?"

חזרתי הביתה שפופה.. אלה הקטנים לא מזייפים. וכנראה, למרות שנדמה לי, הזמן לא עוצר בשבילי.. ואולי טוב שכך...

אתם ההורים שיושבים מולי, בגילם של ילדי.  המראה גם מגלה את האמת הברורה.  ורק אתם, שיושבים מולי על הכסא הקטן, בני השלוש, הארבע, החמש, שעדיין משתפים אותי בהתרגשות בסיפורי הגן והגננת, בטוחים שאני רואה כמוכם את התכניות בלולי, ושואלים אותי אם אבא עדיין יבוא להחזיר אותי הביתה כשאסיים לשחק עם כולם..

ואולי זה הפטנט, אולי באמת עליתי על סטרטאפ מבטיח... אולי העובדה שאני מבלה אתכם, על הכסא הקטן, מול משחקי הקוביות והפזלים, נותנת לי להרגיש שהזמן פסח עלי...

כתבה זאת חווה אלברשטיין טוב ממני-

יש דברים רבים בחלד 
שהזמן מיטיב אתם 
ואני רק מייחלת 
להיות כמותם 

תיקון

התפטרתי היום, אמרה לי הבלונדינית שלי. הילדה שלי המוכשרת, היפה. 

זהו התפטרתי.

שתקתי. חשבתי. ואז אמרתי לה- אני גאה בך.

זה היה לפני שנים. 1975. אני קצינת חן בבית הספר לשריון, עומדת מול מפקד בית הספר. הוא צועק, לא ממש זוכרת למה, ואני, סג"מית צעירה, לא ממש מבינה על מה הוא צועק. אני הרי חנונה אמיתית. עושה הכל לפי הוראות מטכל. החצאית לא קצרה מידי, הנעליים מצוחצחות, כומתה יש, תג יחידה יש. את הקריטריונים קבע ה"סוס הלבן", הרס"ר המיתולוגי של בית הספר לשריון, ואני, עומדת בכולם.

גם העבודה מתקתקת, הבנות בבסיס לא יוצאות מהקופסה.. הכל ככתוב.

אז מה הוא צועק?

לא ברור. אולי אשתו הרגיזה אותו. אולי המפקד שלו ירד עליו, אבל הצעקות מומטרות על ראשי, ואני הולכת ומתכווצת. והמסר המרכזי היה- את מרותקת, לא יוצאת שבת.

היה לי ברור לחלוטין שזו לא אני הבעייתית, אבל שתקתי.. מכווצת...

מאז עברו 37 שנים. ואני עדיין לא יודעת להתעמת עם שכמותו. עדיין לא יודעת לריב עם אנשים אלימים פיזית ומילולית. עדיין מתכווצת כשנתקלת בשכאלה. אח"כ, בבית כועסת על עצמי. הרי המילים הן הכלי שלי בעבודה, בחיים, אני כל כך ורבלית, עם הלך מחשבה כל כך מהיר, למה בסיטואציה בה אני נזקקת לעמוד על שלי, מול אגרסיות, אני מכווצת. 

ואז מגיעה הבלונדינית עם עיני המלאך הכחולות. והבוס שלה צועק. עליה. לא ברור למה. מי הרגיז אותו קודם לכן. זה גם לא משנה.

והיא מישירה אליו מבט כחול וקפוא ואומרת בשקט- עלי לא צועקים.

והוא צועק.

והיא מתפטרת.

ואני גאה בה. 

על כוס קפה עם עם סנטה (קלאוס) וג'יני (של אלדין)

אני נוהגת לאפשר להורים שרוצים בכך, פגישות הדרכה, ייעוץ, ולפעמים סתם ונטילציה.. ואז בחדר שלי, עולות שאלות פרקטיות בנושא קידום הילד, שיחות נפש על מצוקה, עצב, משברים, וגם על שמחות קטנות שעושות לנו שמחה גדולה בלב.

בשיחותי עם הורים ביקשתי אותם לשתף אותי ברשימת משאלות שהיו מגישים לסנטה, במידה והיה מגיע גם לארצנו הדוויה, או לג'יני, זה שמופיע כשמשפשפים את המנורה שאלדין מצא במערה.

לא משאלות בסגנון- הלוואי והילד שלי היה מדבר, או הלוואי שימצאו תרופה לאוטיזם. אלא כאלה העוסקות בפרטים קטנים, יומיומיים, שהורה לילד עם התפתחות נורמטיבית, לא היו נותנים עליהם את הדעת, (או לחילופין לא היו מבזבזים עליהם משאלות..) ושאתם, הסביבה, החברים, המשפחה יכולים לממשן.

השאלה הזו הוצגה לעוד ועוד הורים. הנה התוצאות לפניכם.

תנו דעתכם לאותה משאלה שאתם, כחברים, בני משפחה, מכרים, יכולים להגשימה גם בלי להיות סנטה או ג'יני אלא סתם אנשים בעלי לב רחב, ורצון טוב לסייע ולו במעט...

                  המשאלות שלי (פשוטות פשוטות..שבאמת לא מסובך להגשימן)

(בחלקו כתוב בלשון נקבה, מטעמי נוחות. אין ספק שלא מעט אבות שותפים למשאלות זהות)

שיגידו לי- צדקת. צדקת כשהיית הסטרית, כשחיפשת בגוגל, כשרצת לאבחונים, כשאמרת שאת דואגת ולא שקטה. צדקת. טעינו כשטענו שזה סתם בראש שלך, שיש קצב התפתחות שונה לכל ילד, שאת דאגנית ופולניה, שאת מחפשת צרות מתחת לבלטה. אני יודעת שתכלס זה לא יעזור- אבל אני צריכה לשמוע את זה. שיגידו לי- "אנחנו טעינו ואת צדקת".

ביביסיטר. ביביסיטר שיאפשר לנו, לראות סרט, הצגה, לאכול במסעדה או סתם ללכת ברחוב לבד ולנשם אוויר של בחוץ. לבד.

ניקיון. עזרה בניקיון הבית. שהידיות לא יהיו דביקות, שהכיור לא יהיה מלא, שהרצפה לא תהיה מוכתמת, שהחלונות יהיו שוב שקופים, שהקירות יהיו שוב לבנים, שהמיטה שלי תהיה מוצעת, נקייה ומזמינה. שייסורי המצפון שלי בעניין כשלוני כעקרת בית ירגעו.

אמבטיה. לשהות לבד במים חמימים באמבטיה, לבד. בשקט, בלי לחשוש למה שקורה בבית כשאני לא בהשגחה מלאה, שאוכל לעצום עיניים באמבטיה ולא להתקלח עם סטופר, כשאני בטוחה שבינתיים פורצת לה בבית מלחמת עולם שלישית.

לטייל עם ילדי בקניון. להסתכל בחנויות. שמישהו אחר יסתכל עליהם, ידאג להחזיק אותם, לרוץ אחריהם, לא לאבד חלילה, שלא יעלמו, או יכנסו לטנטרום העשור על רצפת הקניון לעיניהם הנוזפות של העוברים ושבים.

שמישהו ילך במקומי לפגוש את הגננת, המורה, הפסיכולוגית, וועדת שילוב, ביטוח לאומי, המכון להתפתחות. שיקרא במקומי במחברת הקשר שעבר על הילדון יום לא קל. אני אשב בבית, ואח"כ ארים טלפון מנומס ואשאל בהשתתפות- נו..איך הלך?

שמישהו יחליף אותי בצפייה בלתי נגמרת בתכניות הטלויזיה, בDVD, ב-VOD, ואני אוכל לצפות לי בשקט באנטומיה של גריי, ולתהות בפעם המאה למה לא בחרתי ביעוד הרבה יותר קל לביצוע, של נאורוכירורג למשל...

שאותו אחד, ישאר ער חצי לילה, ירדם סוף סוף בארבע, יתעורר שוב בחמש, ילביש, ינעיל, יסרק, יאכיל ויקח לגן/לבית הספר. לא להפריע..שקט בבקשה..אני ישנה.

שמישהו יקשיב. לא יצקצק בלשון, לא יתלה בי עיני עגל מלאי השתתפות בצער, לא יתן הצעות, הערות, רעיונות בלתי ניתנים ליישום. רק יקשיב. באמת יקשיב. לא רק עם האזניים, גם עם הלב.

כסף. מילה גסה? שמישהו יעזור. הקופה ריקה. נכון צריך קלינאית, ריפוי בעסוק, תרפיסט, התעמלות, הידרותרפיה, סוסים אולי? קבוצה חברתית. כל זה מתמקד במילה אחת= כסף. מישהו יכול לעזור?

חברים. ניתקתי הרבה קשרים. בשלב מסויים כל מי שלא היה באגודה שלנו, הורה לצרכים מיוחדים, נותק. היה קשה לדבר על כלום. היה יותר קשה לשמוע קיטורים של הורים לילדים עם שפעת, או סתם ילדים מנדנדים. האבחון היה לי כל הזמן מול העניים. הילד שלך מצונן, אבל לי יש ילד אוטיסט. אבל עם הזמן, היאוש נעשה יותר נוח. ואני מתגעגעת לחברים סתם. כאלה שאפשר לצחוק איתם, לרכל קצת, וגם לבכות כשצריך. אבל אתם כבר לא פה. צריכה חברים. תזמינו אותי לקפה, לטיול בחנויות הקניון, אמנם קשה לקבוע איתי משהו, יותר מאשר עם אחרים, אבל אל תתיאשו ממני...

חברים לילדים. כמה כיף יהיה אם תזמינו אותי עם ילדי. אני יודעת שזה קשה, בלגן, רעש, צריך הרבה סבלנות. צריך הרבה קבלה. לפעמים גם עצבי ברזל יעזרו. ומאידך, בשביל הדקות הללו שנראה את ילדנו מאושר, ביחד עם שלכם, אנחנו מוכנים לתת הרבה.

משפחה תומכת. הורים שיבואו, שינסו, שישחקו, שישקיעו, שיגיעו לאנשי המקצוע ויקבלו הדרכה איך לדבר, איך לשחק עם נכדם. ולא רק לתת לי עצות. מתנות זה נפלא, אבל המתנה הטובה ביותר שאתם יכולים לתת היא השקעת זמן ומאמץ. תגידו מילה טובה. לנו, לילדים. זה שווה זהב.

סנטה? ג'יני? מישהו?

 

בשורה עטופה בנייר צלופן.

יושבים מולי. אב ואם. התקשרו מבולבלים, וביקשו להיפגש.

בשבוע שעבר הם קבלו את תוצאות האבחון. ASD, לילד יש לקות תקשורתית.

שאלתי על הילד. בן שנתיים וחמישה חודשים. ילד ראשון במשפחה. לא כל כך מדבר, אבל גם האב החל לדבר מאוחר.. (כך דיווחה הסבתא). הוא -בכלל לא הבין את הבהילות שבצורך לאבחן. היא -מרגישה שמשהו לא בסדר. לא מדבר כמו כל הילדים. משהו דגדג בבטן.

העלו את השאלה בפני רופא הילדים, וזה הפנה אותם למכון להתפתחות הילד.

מכאן החלה סאגה ארוכה, שכללה בעיקר המתנה. פגישה עם עובדת סוציאלית, המתנה. פגישה עם רופא התפתחותי, המתנה. פגישה עם קלינאית תקשורת, המתנה. פגישה עם פסיכולוג..  בין פגישה לפגישה המתנה ארוכה מחכים כל פעם בקוצר רוח לקביעת עוד פגישה.

בינתיים נזרקים רמזים באוויר, לכך שיש בעיה. לא בצורה ברורה, אבל ברור שלא הכל בסדר.

מה היתה השורה התחתונה באבחון? אני שואלת, והם עונים בנמיכות רוח- לקות תקשורתית.

מה זה לקות תקשורתית? אני שואלת, דומייה.

קבלתם הסבר על הלקות?

ASD היא אומרת.

ומה זה אומר? אני שואלת ומקשה, אין לנו מושג, היא אומרת. זרקו משהו על אוטיזם, גם חיפשנו בגוגל ומצאנו אוטיזם, אבל הילד לא אוטיסט. הוא מחבק אותנו, הוא חכם, הוא לוקח לנו את היד שנוריד לו משחק כשהוא רוצה, הוא מסוגל להתרכז שעות במכוניות שלו, הוא פשוט לא אוהב אנשים זרים. גם היה עייף כשהגענו למכון. האבחון היה ארוך מידי.

ומה קורה עכשיו? אני שואלת, הפנו אותנו למחלקת הרווחה. לפתוח תיק. מה פתאום לפתוח תיק? אנחנו לא מקרה סעד, וביטוח לאומי, שיקטלגו אותו, בשום אופן.

זו היתה ההתחלה.

השיחה התארכה לשעתיים וחצי. במהלכה דיברנו על אוטיזם, על השונות בין מאובחן למאובחן. על ההתנהגויות, יכולות וקשיים המאפיינים את האוטיזם, על מיתוסים ואמיתות הנוגעים לאוטיזם, על גישות טיפוליות רווחות, על זכויות בביטוח הלאומי ועל הקלות מוסדיות, על מסגרות חינוכיות, על תחומי טיפול ודמויות טיפוליות רב מקצועיות, על פרוגנוזה אפשרית, והעיקר- על "מה עושים עכשיו".

כשההורים יצאו מהקליניקה, השינוי היה ניכר בשפת הגוף שלהם . ידע הוא כוח. הבלבול, וחוסר האונים התחלפו בארגז כלים אותו הם לקחו להמשך מסעם, שאני יודעת היטב שלא יהיה קל..

ולמה זה חשוב?

המנדט לאבחון ילד בספקטרום האוטיסטי ניתן לפסיכיאטרים, נוירולוגים, ורופאים התפתחותיים בהתפתחות הילד. כן, בליווי אבחון פסיכולוגי. זו לשון החוק.

גם קלינאי תקשורת, שראו עשרות אם לא מאות ילדים , מזהים ילד המתפקד על הספקטרום האוטיסטי.

עשינו אבחון. ועכשיו מגיע הרגע הקשה ביותר.

האם להגיד להורים היושבים מולך, את מה שאתה רואה, את האפיונים שאתה מזהה, או להתפתל.

זה בהחלט לא קל לביצוע, ועוד יותר קשה לעיכול.

יתכן וההורים יצאו ממך בכעס גדול.

יתכן וההורים יצאו ממך בשבר גדול.

יתכן וההורים אליך לטיפול כבר לא יחזרו.

יתכן וההורים ירגישו שהגיעו לאיש המקצוע הלא נכון.. (יש עדיפות ברורה לזה שאומר שהכל בסדר).

ומאידך, להגיד לקות תקשורתית, כשלהורים אין להם מושג במה מדובר, זה לטמון את הראש באדמה, וגם להתחפר טוב טוב. שהמטח לא יפגע בנו.

דומה המצב לעטיפה של סוכריה . סוכריה מרה וחריפה, ששורפת את הלשון, ומרירה מאד בבלוטות הטעם, אבל עטופה בנייר ורורד ועדין. 

החריפות והמרירות שם.. אי אפשר לסלק את הטעם, אבל הנייר שקבלנו לא מסגיר את המציאות...אנחנו בטוחים שהכל ורוד.. ולוקחים לנו את הזמן ...

ומאידך, אם לא נעז להוריד את נייר העטיפה, לא נזהה איזו סוכריה קבלנו..

אחת האימהות, הגיעה  אלי כשבנה היה בכיתה ג', אוטיסט קלסי, עם בעיות שפתיות נרחבות. באחת השיחות אמרה אותה אם- לו רק היו אומרים לי מההתחלה. הרי האוטיזם זעק לשמיים. אולי לא הייתי נגררת במהלך השנים הראשונות ממטפל למטפל. היום ברור לי שפשוט פחדו לאמר לי את האמת הברורה, השקופה לכולם, ורק לא לי. אם היתי יודעת מההתחלה, אם הייתי מטפלת נכון, שולחת למסגרת חינוכית טיפולית תואמת מההתחלה, ולא נגררת ומעבירה את הזמן, אולי..אולי היינו היום במקום אחר.

מכאן-

קשה לבשר על אבחון אוטיזם.

קשה להגיד להורים ללכת להמשך אבחון על מנת לעשות אבחנה מבדלת לאוטיזם

אבל אוטיזם זה אוטיזם. ולילד אין אוטיזם. הוא ילד אוטיסט.

נכון שקל יותר להגיד לקות תקשורת. אולי המילים המעורפלות מאפשרות מילוט. טשטוש. ערפול. אבל בלי המילים המפורשות, ההורים לא ילכו להמשך ברור. בשביל זה צריך להגיד את המילים המפורשות.

ואם אכן הילד אוטיסט. הדרך להתחיל ולהתמודד עם האוטיזם מתחילה בקבלת האבחון הברור, המפורט.ולאחריו לא לחכות לשאלות ההורים. הם לא ישאלו. הם עסוקים כרגע בלהחזיק את הראש מעל למים, בהישרדות...

הדרך לעזור, לתמוך, היא להעניק ארגז כלים למסע.. קבלת הסבר ברור על הספקטרום האוטיסטי, על האפשרויות לטיפול, למסגרות חינוכיות, להתמודדות.

פו: "ברגע שהבנת איזו מכפות הרגליים היא כף הרגל הימנית, כבר אין לך הרבה התלבטויות מי מהן היא הכף השמאלית ואז נותרה הבעיה באיזו מהן להתחיל לצעוד."

מישהו בוכה בי , מישהו בי רן

קליניקה.

רגעים מרגשים יש הרבה.. צליל ראשון שהוציא מטופל מפיו אחרי הרבה יזע ודמעות.. מילה ראשונה של מטופל כשהוריו דומעים מולי, חיוך סוציאלי ראשון, ועוד כהנה. רגעים שגורמים ללב להתרחב באושר, להרגשה שיש תכלית ויש משמעות לעובדה שאת תופסת את כסא המטפל..

אבל מפעם לפעם מגיעים רגעים אחרים.. שהמילים אושר, שמחה, התרגשות אינן יכולות להכיל את עוצמתם..

היא התקשרה אלי ושאלה, האם את מחפשת עבודה?

היא, המרצה שלי בחוג להפרעות בתקשורת, ולימים ראש החוג. אני קלינאית צעירה, אחרי לידת בני בכורי, ולאחר שנה של שהות בבית, שהחלה בהחלטה להיות האם הכי מסורה בעולם, והסתיימה בתובנה שאם לא אצא מהר לעבודה, שארית התאים האפורים שעוד קיימים בין ההחתלה לכביסות ולגני השעשועים תתפוגג.

כן, עניתי מהר מהר לפני שאתחרט.

טוב אז ככה, היא אמרה. העבודה היא להיות קלינאית תקשורת, במסגרת חדשה שמתעתדת לקום, לילדים לקויי שמיעה.

עד כאן זה נשמע רלוונטי מאד.

רק ש.. היא הוסיפה. .זו מסגרת חרדית, בבני ברק, לילדים חרדים. כל הצוות החינוכי והטיפולי- חרדים.

אז איך אני? אני הרי חילונית בנשמתי ? יהיה בסדר, רק שהתלבושת מחייבת.

אחרי דין ודברים משא ומתן, סיכמנו על חצאיות, ושרוול עד המרפק. רחנא ליצלן לא מכנסיים. לא מחשופים. על הגרביונים כבר לא הסכמתי לשמוע, ומשום מה פה לא היתה התעקשות.

כך עברו להם 16 שנים. אני כחילונית יחידה, במסגרת חרדית שחורה. המלתחה שלי החלה לאט לאט לתפוס צורה של חצאיות שאנל, וחולצות ארוכות שרוול.

המטופלים היו ילדים לקויי שמיעה. חרשים. גילאים צעירים מאד. אוכלוסיה חרדית כאמור. ואני, החילונית היחידה במערכת, לומדת להתנהל במגבלות הסביבה. לומדת להכיר מקרוב משפחות בנות 10-15 ילדים, אבות בבגדים שחורים, וכובעים, שלא מישרים אלי מבט בפגישת הורים,

לומדת לדעת שמאחורי השביס, השמלה הארוכה, הגרביונים האטומים, קיימות נשים. שאוהבות לשמוע סיפורים ולספר סיפורים על חברותיהן, (כן, אם זה לא לרעה, זה לא נקרא "ללכת רכיל"), נשים שנהנות מבדיחה טובה, מחברות, מתמיכה הדדית.

לומדת להבין שילד הוא ילד הוא ילד. לא משנה מאיזו משפחה, מאיזו סביבה, מאילו מנהגים.

השנים עברו. 16 במספר. הילדים שהתחלתי לטפל בהם בגיל שלוש, הם בני 19, מתחתנים, יולדים ילדים משלהם.

ובי גמלה ההחלטה לעזוב. לחזור לבגדי עבודה הכוללים ג'ינס וטי שירט, ולצאת מהמסגרת החרדית הלא פשוטה.

לפני כשנתיים מגיעה ההזמנה בדואר. למסגרת "שמעיה" בבני ברק, מלאו 30 שנים. ולכבוד המאורע אני כאחת ממקימות המסגרת, מוזמנת לאולמי ויזניץ, לארוע חגיגי, לחגיגות השלושים.

מתלבטת. האם ללכת? אני הרי בחוץ, מחוץ לאוירת בני ברק, מחוץ לחברה השונה כל כך מהילכות חיי היום-יום שלי. אבל הסקרנות הרי הרגה את החתול, ושמתי פעמי לבני ברק.

האולם מלא עד אפס מקום. הצבע השולט -שחור. מחיצה כמובן. נשים בשביסים, שמלות ארוכות שרוול. גברים מעבר למחיצה, בחליפות שחורות, זקנים, כובעים. ואני.

דברי תורה. מילים על המקום, המסגרת, הילדים. ועוד דברי תורה. ועוד דברי תורה.

ואז עולה לבמה בחור ישיבה. מעיל שחור. זקן, כובע. לוקח את המקרופון ואומר משפט אחד קצר. המילים מובנות. האינטונציה טובה. ההגוי תקין.

אני חרש , הוא אומר. ואני מדבר אליכם, ואתם מבינים.

כל זה הודות לגברת שעומדת כאן, בפינה.

מצביע עלי, כולם מסתכלים.

ואני בוכה.

תיאוריית המיינד

הטלפון היה בהול. אני מתבקשת להגיע מהר לגן. הגננת לא מוכנה להכיל יותר את מתן. הילד המשולב. הגיעו מים עד נפש.

לא, הוא לא ילד מכה.
לא, הוא לא מפריע לפעילות התקינה של הגן.
לא, הוא לא מרעיש, מלכלך, מפזר, הורס.
ועדיין היא הודיעה בהחלטיות שזהו. לא מתאים. היא לא מסוגלת יותר. מתן לא יכול להכנס לגן שלה.

כשהגעתי, האוירה כבר היתה נסערת. ההורים עמדו בצד עצובים, עם מתן  שהיה נבוך ומבולבל, הגננת נראתה כעוסה. נעלבת.

מה יכול לגרום לסערת נפש כזו?

אז זהו.. שבעצם כלום.

מתן, המאובחן על הספקטרום האוטיסטי, תסמונת אספרגר, חכם, בעל שפה רהוטה, דאג לדווח לגננת כל 10 דקות, מה הוא חושב עליה. המסר הצטמצם במשפט אחד, (אגב...תקין תחבירית...)

"את זקנה ומכוערת".

זהו.

הגננת, שקבלה מהילדון את המסר הזה כל מספר דקות. נעלבה, כעסה, הענישה, צעקה, וכלום לא עוזר. "את זקנה ומכוערת".

אגב- אם נתייחס לגילה של הגננת, היא בהחלט לא מהצעירות, וכן, הפן החיצוני איננו מהתכונות החזקות שלה... ועדיין, ברור לכולם שככה לא מדברים.

האמנם? ברור לכולם? כנראה שלא ממש...

לבקשתי נסענו ההורים ואני עם הילדון לקליניקה, נכנסנו לחדר הטיפולים והתיישבנו לשיחת הבהרה.

למה הגננת כועסת? שאלתי את מתן. לא יודע הוא ענה, רגוע, ושקט.

אולי אמרת לה משהו לא היה לה נעים לשמוע?

לא. ענה בהחלטיות.

אמרת לה שהיא זקנה ומכוערת?

כן.. ענה הקטן בסמכותיות. היא זקנה ומכוערת..

תיאורית המיינד. 

ההגדרה הטובה ביותר ששמעתי לתיאוריית המיינד-

"The ability to understand that others have also a mind of their own"

היכולת להבין שלמילים שלך עשויה להיות השפעה על האחר, שהוא עשוי להתייחס אליהן בשונה ממך.

מתן , אמר את מה שנראה בעיניו כאמת צרופה. "את זקנה", "את מכוערת". בתפיסתו הוא הוא לא שיקר. מבחינתו זה שקול למשפט- "את גבוהה". מאידך, לא היתה לו היכולת להבין, שלמרות שזו כנראה האמת המצערת, הגננת מרגישה נעלבת, פגועה. שיש דברים שלא אומרים אותם בקול.

ואז דילמה. איך גורמים למתן להבין, מה מרגיש אותו אדם, שהמילים הללו נאמרות לו. אילו מילים גורמות לנו לשמוח, ולשמח אחרים, וכדאי לאמר אותן, ואלו מילים היינו מעדיפים לא יאמרו לנו, וכמובן עדיף שלא לאמר לאחרים. (למרות שאולי הן משקפות את המציאות האובייקטיבית).

ואיך הופכים את הלמידה לחוויתית ולא תיאורטית. כי הרי כאשר אנו מייצרים חוויה, המפעילה רגש אצל הלומד, הלמידה אפקטיבית הרבה יותר, והיישום יותר מוצלח.

עשינו שתי רשימות. בראש רשימה אחת כיכב פרצוף מחייך. בראש השניה פרצוף עצוב.

הודעתי שאני מתכוונת להתחיל ולהגיד מילים. חלקן נעימות לשמוע, וחלקן מכעיסות. הוא מצידו צריך לסמן מה הוא מרגיש למשמע המילים. היה נעים לו לשמוע – המילה נכנסה ברשימת הפרצוף השמח. לא היה נעים לו לשמוע- המילה נכנסה בטור המילים עם הפרצוף העצוב.

ואז התחלתי לתת לו רשימת מילים.

אתה חכם. אתה נבון. אתה טיפש. אתה יפה. אתה שובב. אתה זקן. אתה מכוער. ועוד כהנה.

וראו זה פלא- כל מילה נכנסה בדיוק בטור המתאים.

כששמע מילים חיוביות, הבליח חיוך..כששמע מילים שליליות- התכרכם הפרצוף...

ואז- ישבנו כשלפנינו שתי שורות מילים. כאלה שנעים לשמוע אותן, ולכן אפשר להגיד אותן וכאלה שלא נעים לשמוע אותן, ולכן לא מומלץ להגידן.

והמילים "זקנה" ו"מכוערת" תפסו את מקומן כלאחר כבוד ברובליקה השלילית.

והגננת- כן, היא לא שומעת יותר את הסופרלטיבים הללו. לפחות לא מפיו של מתן... 

למידה חוויתית?  כבר אמר קונפוציוס-
I hear and I forget. 

I see and I remember.

.I do and I understand 

תיאורית המיינד? 

“You simply cannot tell other people they are stupid, even if they really are stupid.”

 (Temple Grandin (The Way I See It: A Personal Look at Autism and Asperger’s

סייג לחכמה שתיקה

 כולם רוצים לעזור. הכוונה טובה. ועדיין אלו רק משפטים מייצגים מאוסף אדיר של מלל שהורים לילדים אוטיסטים לא היו רוצים שתגידו להם.

מבוסס על עשרות אימהות, ואבות, ששיתפו אותי בדברים שנאמרו להם.

גזור ושמור.

(כתוב בלשון נקבה, אבל גם אבות זוכים למסרים דומים)

·       כן, (מלווה במבט מרחם על זה שאיתי..) לא אכפת לי בן או בת, העיקר שהוא יהיה בריא. הוא אוטיסט? הוא ממש לא נראה כזה...

• טוב, נו.. הוא בתפקוד גבוה כך שזו לא בעיה...
• את בטוחה שמקומו בכיתה רגילה? הוא הרי אוטיסט...
• כן, ראיתי את איש הגשם, ופלפלים צהובים, אני בהחלט יודעת מה זה אוטיזם.
• שוכב על הרצפה? צורח? אתם לא מציבים לו גבולות...
• הוא אוכל רק פחמימות? נסי לתת לו להיות רעב, ואז תראי איך הוא אוכל הכל.
• כנראה לא טוב לו, בגלל זה הוא כל פעם בורח, נסו לתת לו יותר תשומת לב..
• מזל שהוא כזה יפה..
• את רגישה מידי, נסי לא לקחת כל דבר ללב.
• את מוכנה בבקשה להוציא אותו החוצה? הוא מפריע לכל היתר.
• אוטיסט? גם שלי התחיל לדבר מאוחר ותראי איפה הוא עכשיו.
• כן, גם אני לא ישנתי הלילה/ גם שלי בררן באוכל/ גם לי קשה עם הילדים.
• למה אתם מרשים לו לקחת את הקובייה האדומה לכל מקום?
• קר בחוץ, למה הוא מסתובב בסנדלים? את לא פוחדת שיצטנן?
• אתם צריכים לגוון לו יותר את האוכל..
• איזה יופי שיש לכם תווית נכה על האוטו, חוסך לכם בעיות חנייה..
• אהה.. שדרגו אתכם באל-על? אתם רואים, יש משהו טוב בזה שהוא אוטיסט.
• הוא בטוח יודע להגיד משהו. הוא כנראה לא רוצה.
• הוא בטח מעולה ב...חשבון/ציור/מדעים/מוזיקה.
• אני מקווה שאתם לא מתכוונים להביא עוד ילד.
• אם ידעת שקשה לו עם רעש, למה באתם לחתונה?
• הוא יוכל פעם לדבר?
• היא בטוח לא אוטיסטית, תיראי איך היא מסתכלת לי בעיניים.
• גם טמפל גרנדין אוטיסטית.
• בת ארבע ועדיין לא גמולה?
• אתמול קראתי על שיטה חדשה, אומרים שהיא מרפאה אוטיסטים.
• את לא יכולה להשתלט עליו?
• הלוואי ולילד שלי הייתה כל כך הרבה עזרה בבית הספר.
• טוב שהתינוקת החדשה בת, אז היא לא תהיה אוטיסטית כמו אחיה.
• איך יש לך ילד אוטיסט, את כל כך נורמלית.
• עזבו, איך לה כלום, סתם קריזיונרית ומפונקת.
• את נראית סחוטה. מה קרה לך? את לא דואגת לעצמך.
• אל תוותרו לו, ואז הוא ילמד.
• ניסיתם ABA/גרינשפאן/SON RISE/דיאטה/.....זה בטוח יעזור.
• הוא כל כך מפונק אתם פשוט נותנים לו הכל אפילו בלי שיבקש.
• לא יכול להיות שהוא אוטיסט. הוא כל כך חכם.
• תאמינו באלוהים ואז תראו איך האוטיזם יעלם.
• לא יכול להיות שהיא אוטיסטית, היא בת.
• כנראה לא נתת לה מספיק תשומת לב כשהיה קטן.
• עישנת בהריון?
• באמת? את נותנת לו תרופות הרגעה? זה ממכר, את יודעת...
• הוא פשוט ילד עם בעיות משמעת.
• תשאירי לי אותו לשבוע ותראי איך הוא ישתפר.
• לא יכולתי להזמין אותו, הוא הרי במילא לא מבין.
• אוי..זו ממש טרגדיה...
• הילדים האחרים שלך נורמלים?

                      

משפטים שאפשר ורצוי להגיד:

• אני אוהב אותך.
• אולי יש משהו בו אני יכול לעזור? מה דעתך שאני...
• אתם הורים נפלאים
• הילד בהחלט מתקדם, אתם יכולים להיות גאים בו.
• אני לא מבין הרבה בנושא, אבל אני אשמח ללמוד.

דיבורית ניידת

אחרי כל כך הרבה שנות עבודה, ההזדהות המקצועית הופכת להיות חלק אינטגרלי ממך. מהאישיות שלך. חלק דומיננטי מאד.

אני קלינאית תקשורת.

לא פעם יש צורך להסביר את המושג.

לא, קלינאית תקשורת לא עובדת במשרד התקשורת.

לא, קלינאית תקשורת לא עובדת במחשבים בחברת הייטק.

זכור לי אותו האב, מתפרץ לחדרי במבט מיואש, וצועק שהרופא אמר שמגיע לבן שלו דיבורית, כי הוא לא מדבר טוב.

אני עדיין, אחרי 35 שנות עבודה, לא נתקלתי בהגדרה קולעת מזו לקלינאית תקשורת .

דיבורית.

אז מה זה להיות קלינאית תקשורת עבורי?

התרגשות-

להתרגש מקבלת ילדון חדש לטיפול, להתחיל מאפס, מהקניית הרגלי משחק, מבניית אמון הדדי.

להתרגש מהברה הראשונה, מילה הראשונה, משפט הראשון, קשר עין, חיוך הסוציאלי.

להתרגש ממטופל שרץ בשמחה לחדר, מהילדון שמתעורר בבוקר ומבקש מאמא ללכת ל"חוג של רונית".

להתרגש מדמעת השמחה של ההורה בקצה העין.

סיפוק-

להרגיש משמעותית,  בהתפתחות וההתקדמות של המטופל. משמעותית בחיים של אחרים.

לעשות "וי" על יעדים בתכנית הטיפולית, להציב מטרות חדשות.

להיות בתנועה מתמדת קדימה. לפעמים לאט, לפעמים מהר, אבל בכיוון אחד- קדימה.

אתגר-

לחשוב על אסטרטגיות חדשות, דרך אחרת, להתמודד עם קושי בהפקת דיבור, קושי ברכישת שפה, קושי באינטראקציה תקשורתית, קושי התנהגותי. לספוג נשיכות, צביטות, ולהבין שלפעמים זו דרכו של הילד להעביר תסכול, ולדעת לשרוד את הקושי ולמצוא את הדרך המרגיעה והמאפשרת. להגיע גם לילד המופנם, הסגור, האנטגוניסט, המנותק, המוסח.

עצב-

להבין שלמרות הרצון שלי והמאמצים הילד לא מתקדם. לבשר להורים שהגענו לנקודה בה צריך להחליף מטפל, זה לא עובד. ולהרגיש בפנים שהפעם הפרוגנוזה לא מבטיחה הרבה. להיות מאוכזבת מעצמך.

תמימות-

להישאר צעיר. אם לא בגיל הכרונולוגי, ולא בגיל הפיסי, הרי שבהלך הרוח. ליהנות ממשחקי קופסה- לוטו, דומינו, סולמות ונחשים, לוטי קרוטי. ליהנות מניצחון, להתבאס כשמפסידים. לתחמן במשחק. להתעקש, להעלב, לקנטר, לצחוק. הרבה לצחוק. להישאר ילד.

קשיחות-

לשבת מול הורים דומעים, בוכים, מבולבלים, מתפרקים, ולהיות מסוגלת להושיט להם את קופסת הטישוס, לבלוע את הרוק, ולהמשיך לתפקד. לצאת מהנקודה הנמוכה ביותר ולדעת להמריא קדימה ולקחת את ההורים כטרמפיסטים איתך ביחד.

כובד-

כשהורים מעבירים את ההרגשה שהנה..הנה.. הגיעו לטיפולך, ועכשיו בוודאות הכל יהיה בסדר. ואת מרגישה יציקת בטון על הכתפיים, ורצון לא לאכזב, והטיפול לא פשוט, ואת כל כך רוצה לקבל super powers, אבל אין קיצורי דרך.

איזון-

אחרי פגישות עם הורים, אינטראקציה עם ילדים לקויי שפה, לקויי תקשורת, משעות הבוקר המוקדמות ועד הערב, מגיעים הביתה. ובבית, הזוגי שלך עם בעיות גב, הראש שלך כואב, הילדים מקטרים, והכלב אכל את הנעליים. ואת מבינה שהבעיות שלך קטנות, לא רלוונטיות, מול התכנים אותם ספגת במהלך היום.

עייפות-

דיבורית אמרנו? יום שלם את מדברת. מונולוגים, דיאלוגים, הרצאות. מדברת-מדברת-מדברת. ואז מגיעים הביתה ומזהירים את כולם מסביב- זהו. אני את מיכסת המילים שלי להיום מיציתי. אז תסלחנה לי חברותי הטובות שלא עניתי להן בטלפון, לא החזרתי צלצול, לא הייתי קואופרטיבית.

אופטימיות-

אי אפשר בלי אופטימיות.

“The most interesting information come from children, for they tell all they know and then stop.” 
― Mark Twain

העוצמה של רשת חברתית או מה בין אמפטיה לצבע הצהוב.

"הסתכלו לה טוב טוב בעיניים. אל תסיטו מבטכם גם לנוכח הפנס מסביב לעין שמאל, ולחתך שמעל עין ימין.

זוהי אמא שלי.
האמא הגיבורה שלי, שעברה את אימי השואה ושרדה את הנאצים במחנה ההשמדה אושוויץ, את צעדת המוות, שעלתה לארץ ונשלחה לקפריסין, שעבדה למען שרות המדינה כעולה חדשה, שלא יכלה להתגייס לצהל בגלל השרידים הקשים שמחנה אושוויץ הותיר בגופה.

אמא שלי.
שישבה בטקס הזיכרון לשואה ולגבורה בהר הרצל, בעוד מקריאים מעל הבמה את המכתב האחרון שאביה, סבי, כתב לילדיו, כשנפרד מהם בכניסת הנאצים לעירו.
ולא הזילה דמעה.
אמא שלי.
גם כשחלאת אדם הפיל אותה לארץ, והיכה אותה, אתמול, ולקח לה את התיק מהכתף, וכל זאת לאור יום, בגיל 87, היא לא בוכה.
היא מביטה בכם.
אם עוברים בה הרהורים על פרצופה של המדינה, היא לא מסגירה אותם בקול.
לאותו השודד, יש כנראה אמא וסבתא. לא בטוח שהן היו מישירות מבט לעיניה של אמא שלי, שמושכת בכתפיה, ואומרת- מה לעשות..הוא היה חזק ממני...
אמא שלי.
אוהבת אותך, מעריצה אותך, כועסת, וחורקת שיניים.."

 אמא נשדדה. זה הפוסט. זו הסיטואציה. קשה לכל הדעות. אבל לא בזה ענייננו. הפוסט שלי, שכתבתי בסערת רוחות בפייסבוק עלה לרשת.

לפוסט הוספתי תמונה. אמא שלי, חבולה בפניה.

ואז התחלתי להבין את כוחה של הרשת החברתית.

תוך שניות מספר מתחיל מחול שדים, משאיר אותי נדהמת ומבולבלת. אפילו קצת בפניקה. (ויעידו מכרי שאני לא נלחצת בקלות..)

מהרגע שהפוסט עולה לאוויר נכנסים כל אביזרי התקשורת בבית לעבודה בטורים גבוהים. באטרף.

בתוך חצי שעה מגיעות מאות תגובות בפייסבוק. אני קוראת תגובה ולאחריה מופיעות עשרות נוספות. אנשים שאני לא מכירה. שלא מכירים אותי. כולם כותבים. כולם מזועזעים. כולם דומעים. חלקם משתפים אותי בסיטואציות דומות או אכזריות מאלה, שקרו לבני משפחתם. חלקם מקללים ומאחלים לשודד מוות בעינויים. הגדיל לעשות כותב שהודיע נחרצות שאנשים כאלה צריך לשלוח לתאי הגזים.

ובתוך שאני קוראת, די המומה את עשרות הפוסטים, הטלפון מצלצל. ומצלצל שוב, ומצלצל שוב. ערוץ אחד, ערוץ 10, ערוץ 22, הכתב הפלילי של זה, והכתבת הפלילית של זו, וכולם רוצים ראיון. איתי, עם אמא שלי, מייד, בהול..

הפסקתי לענות לטלפון. מחקתי את הפוסט. נשמתי.

ואז אחרי שחזרתי לנשום, הסברתי בעדינות לכתב הזה, לכתבת ההיא, ולעוד כמה, שהם יכולים לפרסם את הפוסט אבל ללא תמונתה של אמי. שהיא מבוהלת. חרדה לפרטיותה.

ופתאום- ללא התמונה של הפנס בעין, והפנים החבולות, הם פשוט התאדו. נעלמו. זה כבר לא מעניין. המילים לא מרשימות כמו התמונה.

אז מה היה לנו פה?

אמפטיה למצב הקשישים בארצנו, שנשדדים באכזריות מידי יום?

רצון להביא את הבעיה למודעות של כולנו, ובייחוד של העוסקים בענייני שיפוט וחוקה?

או אולי רצון להביא ידיעה צהובה שתעלה רייטינג ותתפוס מקום?

ואז הגיעה ליהיא. מבינה את הרצון שלי לשמור על אמא. מבינה גם את חשיבות המסר וההתעסקות בו. ופרסמה ברשומותיה. כן. רק את המילים. בלי התמונה.

תודה לך ליהיא.

בלוג? כן, או לא?

בלוג.. כן או לא?

אתר- יש.

דף פייסבוק אישי- יש.

דף פייסבוק קליניקה- יש.

פורום- יש.

אז למה בעצם?

ההתלבטות היתה בפנים הרבה זמן. ביני לביני, ביני לסובבים אותי, והשאלה המרכזית היתה- איפה יש זמן לזה.

אבל הרי כתיבה זו סוג של ונטילציה. ומילים אף פעם לא חסרו לי. דעות והתלבטויות על כל דבר- וודאי שלא.  אז אולי בלוג זה הפיתרון?

ואז נשאלת השאלה- מי יקרא בזה? רק אני? המקורבים לי? כל מי שירצה?

אוקי.

בלוג.

מקום לשתף במחשבות, חוויות מתוך החדר, שמחות קטנות וגדולות, התלבטויות, וגם נפילות- הרי אי אפשר בלעדיהן.

אמרה פעם כוהנת הדיאטות הגדולה- תרשמי כל מה שאת אוכלת, ואז תוכלי לתת לעצמך דין וחשבון. אולי זה תופס גם לגבי החיים בכלל?

ימים יגידו.