אני נוהגת
לאפשר להורים שרוצים בכך, פגישות הדרכה, ייעוץ, ולפעמים סתם ונטילציה.. ואז בחדר
שלי, עולות שאלות פרקטיות בנושא קידום הילד, שיחות נפש על מצוקה, עצב, משברים, וגם
על שמחות קטנות שעושות לנו שמחה גדולה בלב.
בשיחותי עם
הורים ביקשתי אותם לשתף
אותי ברשימת משאלות שהיו מגישים לסנטה, במידה והיה מגיע גם לארצנו הדוויה, או
לג'יני, זה שמופיע כשמשפשפים את המנורה שאלדין מצא במערה.
לא משאלות
בסגנון- הלוואי והילד שלי היה מדבר, או הלוואי שימצאו תרופה לאוטיזם. אלא כאלה
העוסקות בפרטים קטנים, יומיומיים, שהורה לילד עם התפתחות נורמטיבית, לא היו נותנים
עליהם את הדעת, (או לחילופין לא היו מבזבזים עליהם משאלות..) ושאתם, הסביבה,
החברים, המשפחה יכולים לממשן.
השאלה הזו
הוצגה לעוד ועוד הורים. הנה התוצאות לפניכם.
תנו דעתכם
לאותה משאלה שאתם, כחברים, בני משפחה, מכרים, יכולים להגשימה גם בלי להיות סנטה או
ג'יני אלא סתם אנשים בעלי לב רחב, ורצון טוב לסייע ולו במעט...
המשאלות שלי (פשוטות פשוטות..שבאמת לא מסובך
להגשימן)
(בחלקו כתוב בלשון נקבה, מטעמי נוחות. אין ספק
שלא מעט אבות שותפים למשאלות זהות)
שיגידו לי-
צדקת. צדקת כשהיית הסטרית, כשחיפשת בגוגל, כשרצת לאבחונים, כשאמרת שאת דואגת ולא
שקטה. צדקת. טעינו כשטענו שזה סתם בראש שלך, שיש קצב התפתחות שונה לכל ילד, שאת
דאגנית ופולניה, שאת מחפשת צרות מתחת לבלטה. אני יודעת שתכלס זה לא יעזור- אבל אני
צריכה לשמוע את זה. שיגידו לי- "אנחנו טעינו ואת צדקת".
ביביסיטר.
ביביסיטר שיאפשר לנו, לראות סרט, הצגה, לאכול במסעדה או סתם ללכת ברחוב לבד ולנשם
אוויר של בחוץ. לבד.
ניקיון. עזרה
בניקיון הבית. שהידיות לא יהיו דביקות, שהכיור לא יהיה מלא, שהרצפה לא תהיה
מוכתמת, שהחלונות יהיו שוב שקופים, שהקירות יהיו שוב לבנים, שהמיטה שלי תהיה
מוצעת, נקייה ומזמינה. שייסורי המצפון שלי בעניין כשלוני כעקרת בית ירגעו.
אמבטיה.
לשהות לבד במים חמימים באמבטיה, לבד. בשקט, בלי לחשוש למה שקורה בבית כשאני לא
בהשגחה מלאה, שאוכל לעצום עיניים באמבטיה ולא להתקלח עם סטופר, כשאני בטוחה
שבינתיים פורצת לה בבית מלחמת עולם שלישית.
לטייל עם
ילדי בקניון. להסתכל בחנויות. שמישהו אחר יסתכל עליהם, ידאג להחזיק אותם, לרוץ
אחריהם, לא לאבד חלילה, שלא יעלמו, או יכנסו לטנטרום העשור על רצפת הקניון לעיניהם הנוזפות של העוברים ושבים.
שמישהו ילך
במקומי לפגוש את הגננת, המורה, הפסיכולוגית, וועדת שילוב, ביטוח לאומי, המכון
להתפתחות. שיקרא במקומי במחברת הקשר שעבר על הילדון יום לא קל. אני אשב בבית, ואח"כ
ארים טלפון מנומס ואשאל בהשתתפות- נו..איך הלך?
שמישהו יחליף
אותי בצפייה בלתי נגמרת בתכניות הטלויזיה, בDVD,
ב-VOD, ואני אוכל לצפות לי בשקט באנטומיה של גריי, ולתהות בפעם המאה למה
לא בחרתי ביעוד הרבה יותר קל לביצוע, של נאורוכירורג למשל...
שאותו אחד,
ישאר ער חצי לילה, ירדם סוף סוף בארבע, יתעורר שוב בחמש, ילביש, ינעיל, יסרק,
יאכיל ויקח לגן/לבית הספר. לא להפריע..שקט בבקשה..אני ישנה.
שמישהו
יקשיב. לא יצקצק בלשון, לא יתלה בי עיני עגל מלאי השתתפות בצער, לא יתן הצעות,
הערות, רעיונות בלתי ניתנים ליישום. רק יקשיב. באמת יקשיב. לא רק עם האזניים, גם
עם הלב.
כסף. מילה
גסה? שמישהו יעזור. הקופה ריקה. נכון צריך קלינאית, ריפוי בעסוק, תרפיסט, התעמלות,
הידרותרפיה, סוסים אולי? קבוצה חברתית. כל זה מתמקד במילה אחת= כסף. מישהו יכול
לעזור?
חברים. ניתקתי
הרבה קשרים. בשלב מסויים כל מי שלא היה באגודה שלנו, הורה לצרכים מיוחדים, נותק.
היה קשה לדבר על כלום. היה יותר קשה לשמוע קיטורים של הורים לילדים עם שפעת, או
סתם ילדים מנדנדים. האבחון היה לי כל הזמן מול העניים. הילד שלך מצונן, אבל לי יש
ילד אוטיסט. אבל עם הזמן, היאוש נעשה יותר נוח. ואני מתגעגעת לחברים סתם. כאלה
שאפשר לצחוק איתם, לרכל קצת, וגם לבכות כשצריך. אבל אתם כבר לא פה. צריכה חברים.
תזמינו אותי לקפה, לטיול בחנויות הקניון, אמנם קשה לקבוע איתי משהו, יותר מאשר עם
אחרים, אבל אל תתיאשו ממני...
חברים
לילדים. כמה כיף יהיה אם תזמינו אותי עם ילדי. אני יודעת שזה קשה, בלגן, רעש, צריך
הרבה סבלנות. צריך הרבה קבלה. לפעמים גם עצבי ברזל יעזרו. ומאידך, בשביל הדקות
הללו שנראה את ילדנו מאושר, ביחד עם שלכם, אנחנו מוכנים לתת הרבה.
משפחה תומכת.
הורים שיבואו, שינסו, שישחקו, שישקיעו, שיגיעו לאנשי המקצוע ויקבלו הדרכה איך
לדבר, איך לשחק עם נכדם. ולא רק לתת לי עצות. מתנות זה נפלא, אבל המתנה הטובה ביותר שאתם יכולים לתת
היא השקעת זמן ומאמץ. תגידו מילה טובה. לנו, לילדים. זה שווה זהב.
סנטה? ג'יני? מישהו?