לפעמים, לעיתים רחוקות, זה קורה. ואז זה קשה מנשוא. מכביד, מדיר שינה. מציק. אין מנוחה.

אקטואלי לימים אלו.

טיפול בלקויות תקשורת שפה ודיבור. זו הגדרת המקצוע שלי.

קלינאית תקשורת, זה מה שאני עושה בשעות העבודה שלי.

לא, זה לא נכון. זה לא רק מקצוע. קלינאית תקשורת זו ההוייה שלי. זו אני. גם כשאני רעיה, אמא וסבתא. אני מטפלת.

מקצוע לא קל. מאד טוטלי. דורש הרבה אנרגיות טובות.

37 שנות עבודה מול ילדים והורים. מאות ילדים. קשיים מקשיים שונים. המטופלים רובם עם קשיים נרחבים. תקשורת, או אם נקלף את המילים העדינות- אוטיסטים. קשיי שפה לא פשוטים, קשיי דיבור. זה בטח די קשה, מגיבים לי כשאני מספרת על העבודה. זה בטח מתיש, סוחט, מלחיץ, כבד.

לא. אני עונה. זה מאתגר, מספק, מעניק עוררות לתאים האפורים כל דקה וכל שנייה, מצריך יכולת הקשבה גם מעבר למילים, חוזק נפשי, יכולת אמפטיה, יצירתיות, רצון להתחדשות, וגם אהבת אדם, וילדים בפרט, הנאה גדולה לצד סבלנות ואופטימיות ויכולת הערכה של כל צעד קטן קדימה, כל התקדמות ולו הקטנה ביותר משמחת את הלב.

אבל לפעמים, לעיתים רחוקות זה קורה. ואז זה קשה מנשוא. מכביד, מדיר שינה. מציק. אין מנוחה. 

אחת לכמה שנים, מגיע ילדון, בדרך כלל עטוף בהורים מקסימים, חרדים, דואגים, בוטחים בך מאד.

ואתם עובדים. בגישה כזו, וגישה כזו, באסטרטגיה אחת, שניה ושלישית, באמצעים כאלה ואחרים. והילדון מתוק, והוריו מקסימים, אבל אין התקדמות. לא קורה כלום.

ואת מנסה. ואת חושבת. ואת קוראת. ואת לומדת, ואת מתייעצת, ואת מנסה שוב. וברור לך שזה לא זז. שזה לא קורה.

ואז זה קשה. ואחרי מספר חודשים את מבינה שזה לא הולך.

ואת יושבת מול ההורים, מישירה מבט. ואומרת להם- איתי זה לא עובד. לא בגללו. לא בגללי לא בגללכם. בגלל האינטגרציה. החיבור של מה שאני עושה, מה שאני יודעת, מה שאני חושבת, עם הילד, עם הקושי, עם המצב.

והם שבורים. ואת רואה שבשבילם זו גזרה מאד קשה לעיכול. ואני מנסה להסביר שאני בהחלט לא מיואשת מהילד. לא מרימה ידיים. אם הם רוצים נמשיך לנסות ביחד. הוא בהחלט יכול להתקדם. אבל לדעתך המקצועית, ועם יד על הלב, בנקודת הזמן הנוכחית זה מצריך החלפה של מטפל.

ושיחה כזו מצריכה כנות. הרחקת האגו המקצועי הצידה. הפנמה שאת לא סופרוומן. שיש לך המון הצלחות, אבל אלו באות לצד מקרים כאלה בדיוק. שאת צריכה להישיר מבט ולהגיד- בשביל הילד, תחליפו מטפל.

ואת יודעת שזה נכון לעשות. שעכשיו זו הדרך היחידה. שאת חייבת בישירות, כנות ושקיפות. שמצפונך המקצועי והאישי מחייב אותך לעשות זאת.

לא היו הרבה סיטואציות כאלה. אפשר לספור אותן על יד אחת. אבל כל אחת מהן נחרתה בליבי.

השבוע זה קרה.

וממשיכים הלאה. 

מילותיה של אם

קראתי את מה שהיא כתבה. כל מילה נכנסה אצלי לנשמה. כל מילה טעונה בכל כך הרבה אהבה, רגש, וגם רציונליות, רגליים על הקרקע. אופטימיות ותקווה, מול הבנה ריאלית לחלוטין של הקורה.

היא אמנם כתבה בדם ליבה, אבל המילים מייצגות כל כך הרבה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. כל כך חשוב שאלו שלא חווים את היום יום הזה של התמודדות אין סופית, עליות וירידות, חוסר ביטחון, יקראו. ושוב יקראו. ואולי זה יפתח להם בנשמה צוהר קטן של אמפטיה, הכלה, קבלה.

ביקשתי רשות לשתף. הסכימה.  למרות המוכנות שלה להיחשף העדפתי לשמור על פרטיותה ופרטיותו של בנה. פוסט כל כך חשוב.

מזל טוב לך גם ממני, ילד מקסים.
אז הנה. לא נגעתי.

מילותיה של אם.

מה שכתבתי ולא הצלחתי להקריא... 
ותיכף נביא את העוגה ונשיר לך "אין אין חגיגה..." והשיר "היום יום הולדת" יבלוט בהעדרו מהמסיבה שלך. כי השיר המשמח הזה כנראה מזכיר לך הרבה אורות, בלאגן, רעש.. בדיוק הדברים שמציפים אותך. והמסיבה תהיה קטנה ומשפחתית ותכלול דיבורים על מה מיוחד בך כל כך.. אבל לא נשאל למה וגם לא נסביר, כי אין תשובה לשאלה הזאת. ונצטלם ואתה תהיה יפה ולא תאהב בכלל את הפלאש שמאיר לך בעוצמה את העיניים. ונכין אותך לתספורת הראשונה שלך נספר לך סיפורים אודות החלאקה, ותראה את אח שלך מסתפר ועוד כמה ילדים ונגזור. אחרי הכנות מרובות. 
ותיכף נדליק נרות ולא נכבה... שאורך ... יאיר. 
והכל יהיה אחרת. שונה מכל מסיבות יום ההולדת שחגגנו עד עתה. מותאמת קודם כל לך וגם לנו. 
נולדת בתחילת חודש כסליו, חודש מלא באור. קראנו לך ... ואבא שלך הסביר על השם שלך, על הרגע הקסום הזה שבו בוקע אור ראשון, האור הנקי הראשוני הפותח ומאיר את היום. חודש מלא בניסים ובאור , סימן של ברכה.
ילד חמישי, הורים מנוסים סה"כ, במה כבר יכלו להפתיע אותנו?! 
הכנסת הרבה שמחה ואור הביתה אבל גם רגשות אחרים שאותם לא הכרנו בכזאת עוצמה. דאגה, פחד, חוסר שליטה ולו"ז צפוף של טיפולים. מושגים חדשים נכנסו לחיינו, אוטיזם, רצף, ספקטרום, מדדים, איבחונים, כרטיס נכה, תיק ברווחה. למדנו לשמור עליך... "להתנפל" על אותה פסיכולוגית שבאדישות הטיחה בנו שמה זה כבר משנה אם אתה אוטיסט או מפגר... ולמדתי לא לוותר ולהתעקש לדבר קודם כל על הכוחות שלך, להאיר אותם ולמרקר בכל הוועדות השונות. למדתי להתמקד בכוחות הרבים שלך וזה מקרין על ההתבוננות שלי על החיים בכלל. ההתנסות האישית שלנו משנה חשיבה. 
אני נלחמת בשבילך כדי לפלס לך שביל ללב של אנשים דבר שאתה עושה בטבעיות הרבה יותר טוב ממני.
כל ילד בן גילך או גרוע יותר, צעיר ממך שמתקשר יפה מציף את הכאב באופן בלתי ניסבל, כל ילד שצעיר ממך בשנתיים או יותר שם לנו מראת תקשורת מול הפנים, מראה עגומה ומבעיתה. 
והאחים שלך, הילדים שלי הטובים והחכמים לא זקוקים לשיעורים כמו "האחר הוא אני", הם מקבלים אותך בלב פתוח ובאהבה ללא גבולות. ואני גאה בהם בכל כך הרבה מובנים ובגלל כ"כ הרבה סיבות. 
עם כל כך הרבה ניגודים אנחנו מתמודדים, לעיתים אני חשה שאתה בתוך בועה מפלדה ואתה.. כל כך רך ונעים, דוק של מעטפת סוגר סביבך, דוק של רגישויות. 
האהבה שלי אליך היא שונה, היא כמעט ללא כעס, ללא תנאים וללא גבולות, אפילו שאתה מפגיש אותי עם כל מה שאני לא. וזה פוגש במקומות הכי כמוסים כואבים ועמוקים. הפחד חודר לכל מקום, זוחל מתחת לשמיכתי, לליבי. ולפעמים אני בוחרת להיות קצת כמוך, בלי מילים מלאה ברגש ודמעות.
תמיד ידעתי להתמודד עם דברים הזקוקים לתיקון... 
הצד החזק שלי הוא ריצה למרחקים קצרים ובד"כ הגעתי בין הראשונים אבל מה עם ריצה למרחקים ארוכים?! ללא חימום או הכנה... כמה פציעות יהיו בדרך והאם יהיו כאלה שלא נוכל להתאושש מהן? ומה עם השחיקה, הכוחות שאוזלים עם הזמן, וזה שלא רואים את סוף המקצה מהמקום בו אני נמצאת כרגע, כמה נותר לי לרוץ והאם יהיו עליות קשות שלא נצלח? האם נגיע יחד או לחוד, כמה חברים יחכו לנו או ילוו אותנו בדרך שלנו וכמה יישארו מאחור או יאלמו ויפרשו בדרך... 
ילד חמישי אבל כל כך הרבה דברים שעשינו בפעם הראשונה...
וכל שלב מטלטל מקודמו וכל משוכה שעוברים נשברים עוד קצת ושוב.. מתחזקים וזה מצטבר. ולפעמים נותנים לגל לחלוף עד שמגיע גל נוסף שמציף את הכאב אבל גם סוחף ושוטף את העצב. ובכל פעם אני מופתעת איך שוב זה מכה בי ואיך כל נקודה מחלישה ומחזקת כאחד.. 
כמה ניגודים.. 
ואנחנו נפעמים מהעוצמה של המעגלים שסביבנו שנהפכים להיות מודעים יותר, קשובים, רגישים עוד קצת. שגרירים נאמנים, הדואגים לשונה ולזקוק לסיוע וכל אחד פותח מעגלי טוב נוספים המפיצים אור ושפע של טוב... והכל בזכותך.

ילד שלי, אתה נמצא איתי בכל מקום גם כשאתה במעון, בכל מקום בו אני נמצאת אני חושבת עליך.. האם היה לך כאן טוב, האם מספיק שקט, לא מסנוור מדי ומיד מחפשת פתרונות איך להקל עליך. 
ואני מפנה לעצמי מקום להצטער ולהתאבל על ניפוץ החלום, על האינטנסיביות שנכפתה על האתגר ועל השוני.
אבל בזכותך גילנו שהשחר מפציע בכל יום. גם בימים של גשמים וערפילים כבדים עולה לה החמה ומאירה ומחממת וכל יום היא נראית קצת אחרת. גם המיקום שלנו משתנה. הכרנו כוחות שלא ידענו שקיימים בנו ונלחמנו בשבילך אבל גם בשביל אחרים ובשבילנו... ונפלנו וקמנו ולמדנו שפה חדשה ועולם מרתק, רחוק וקרוב ושנוא ואהוב ומבלבל, שפה מיוחדת השייכת רק לך כי אין אחד על הרצף שדומה לך. ואני מאיטה את הקצב שיותאם לך, כל כך מאטה. מתכווננת. 
כי בהעדר מילים אתה מנסה להביע את עצמך ואני מנסה להבין. מתבוננת עמוק לתוך עיניך שבד"כ לא מיישרות מבטן אלי ומנסה להבין ללא מילים למה אתה זקוק ומה עיניך מספרות לי? 
ועכשיו יש לך יומולדת. 
אני נוצרת בליבי את הפחד ומפנה מקום לתקווה. אני אוחזת בכל כוחי בשולי גלימתה, היא חמקמקה, שקופה, לעיתים נוכחת במלוא הדרה. רגע כולה חפונה בכפותי ובליבי ורגע אחרי היא כבר נעלמת.
בשלב הזה, הנוכחי אני תמיד צעד לפניך, מתפללת שאגיע לרגע בו אוכל לשבת רגע, ולשלוח אותך לדרכך להתבונן בך מתרחק ולהיות בטוחה שאתה יודע מה טוב בעבורך ומה פחות ולדעת להתרחק. 
גם אם פי מלא שירה כים אין אני מספיקה להודות לך בורא עולם על הילד המתוק והמיוחד הזה שלימד אותי להעריך כל דבר. שברגע אחד יכול לגרום לי לדמוע ולצחוק לשמוח ולאהוב עד כלות. הוא שמזכיר לי מה הם הדברים החשובים בחיים. 
תודה לך שבחרת בנו. על השמחה על החוכמה על השפה המיוחדת והחדשה שאתה מלמד אותנו, כי בינתיים אתה לא מצליח כל כך ללמוד את השפה שלנו. 
הגחת לפני 3 שנים ופתחת את מאגר הדמעות שפתח את הלב לתפילה. 
לא שוכחת לרגע, 
כי תמיד הכי חשוך רגע לפני עלות השחר. 
ומאמינה כי השחר עוד יפציע. 
מזל טוב ילד מקסים ואהוב שלי.

הסתכלתי לה בעיניים. השתדלתי להיראות תמימה

בת חודשיים. לבנה צמרירית מתוקה ושקטה. כן שקטה. ההיא הגיעה עם הבת שלה. חיפשה גורה. הסתכלתי לה בעיניים. השתדלתי להיראות תמימה. האחיות שלי שכבו בסלסילה לידי. ההיא שאלה את זו שהביאה אותי ליום אימוץ גורים, זו מהעמותה, מי הגורה הכי רגועה ושקטה. עצמתי עיניים. עשיתי play dead. והצביעו עלי.

היא לקחה אותי בידיים. ליטפה אותי. ליקקתי אותה בעדינות, וזהו. היא היתה אצלי בידיים.

חתמה על הטפסים. הזו מהעמותה אמרה לה- האמא כנענית. וההיא אמרה, אין בעייה, זה הכלב הרביעי שלי. אחרי פוינטר, בוקסרית, ומעורבת , אני יודעת איך מגדלים כלבים. ואני חייכתי לי בשקט בפנים.

בבית הייתי שקטה. לשבוע.

אחרי שבוע החלטתי שדי. מספיק. הרי אי אפשר להחזיק פאסון כל כך הרבה זמן. זה היה הרגע המתאים. שחררתי את האישיות שלי החוצה. התרוצצתי אחוזת עמוק, נשכתי כל מה שהצלחתי להגיע אליו, כולל את הרגלים, הידיים, המכנסיים , הגרביים, של ההיא וההוא שאיתה.

הם, ההיא וההוא לא הבינו מה נפל עליהם. כזה עוד לא היה להם. ואני,  נבחתי. שוב נבחתי, עוד נבחתי, וגם נבחתי. כי הרי יש בי דם כנעני. ואני שומרת על ההיא וההוא שפתאום נראו חוורים יותר.

אז ההיא נכנסה לאינטרנט. קראה על כנענים. קראה על גורים, קראה על אילוף. קראה על מאלפים.

מה שנראה להם מוזר, שלמדתי בציק לשבת, ארצה, וגם צרכים עשיתי רק בחוץ. אבל כל היתר- אללה יסתור היא אמרה. היא נסתה לאלף אותי. אני נבחתי עליה. היא נסתה לאלף אותי. אני נשכתי אותה.

ואז הגיע המאלף הראשון. נחמד. די כיסח אותי. והיא מרחמת. והמאלף הלך. ואני נבחתי. והיא בכתה. ואני נשכתי.

ואז הגיע המאלף השני. רציני עם קרדיטים מרשימים מאחוריו. גם נחמד. בחן אותי ממושכות. אני דוקא השתדלתי לתת שואו. היא עמדה והסתכלה. ואז הם ישבו לסיכום. לא תצליחי הוא אמר. צריך לקחת אותה לפנימיה לאילוף. היא כנענית הוא אמר. ואת כבר לא בת עשרים הוא אמר. וגם אין לך את זה הוא אמר.

היא לא אהבה את הסיכום. הוא הלך. ואני נבחתי. ואני נשכתי.

ואז הגיע המאלף השלישי. אסף גל. גם הוא נחמד. מאד נחמד. עיניים כחולות. הסתכלתי עליו והוא עלי. היא על שנינו. ודוקא הפעם הוא מצא חן בעיני. והתחלנו לעבוד.

הוא באמת השקיע. היא באמת השקיעה. אני, אני באמת הפעם השתדלתי. היא התחילה להתאהב בי. אני התחלתי לציית לה. ועל כל זה ניצח אסף. אלוף האילוף. בתבונה, בנעימות, במקצועיות, עם התייחסות חיובית, התנהגותית, אבל החלטית ועקבית.

והיא, שיודעת מה זה עבודה התנהגותית, לומדת מאסף, מפנימה, ומנסה ליישם.

גדלתי. בת שנתיים וחצי, כמעט שלוש. עדיין נובחת מפעם לפעם, שומרת על הבית. כבר לא נושכת, ואפילו די מצייתת להיא ולהוא. כשבא לי. ולרוב בא לי.  די אוהבת אותם. והיא מאד אוהבת אותי. היא מרגישה שלקחה כלב חסר חינוך, והפכה אותו למבוית. שתחשוב. העיקר שיש לי יד מלטפת כשצריך, התייחסות עקבית ולא מבלבלת, וגבולות. כן- גבולות זה לא מילה גסה.

יש עוד עבודה אין ספק. היא תמיד משתדלת, ואני משתדלת לפעמים. אבל נרגענו כולנו. וטוב לנו ביחד.

תודה ענקית לבעל העיניים הכחולות. אסף גל אלוף האילוף. הכי מאלף שיש. מההיא, מההוא, וגם ממני.

באנג'י.

סליחות מסוג אחר

כל שנה אני מבקשת סליחה. מחברים, ממכרים, ממטופלים על משפחותיהם, מכולם.

כי הרי בטוח שחטאתי, פשעתי, שכחתי, אמרתי, לא אמרתי, הגזמתי, פגעתי, כעסתי.

ובטוח שחלק היה בלי מודעות, בלי כוונה, בלי התייחסות, וחלקיק קטן, בחיי שקטנטן, היה טיפונת מודע, סיטואציה בה הברקס שלי באותו רגע לא היה מכוון, לא עבד בזמן, לא עצר את ההתנהגות, המילים, שפת הגוף. 

אבל השנה, דווקא השנה, חוזרים לי מראות אחרים. זיכרון אחר.

דווקא השנה אני זוכרת כל כך את השקט שהופר. את אותו יום כיפור, שבת,  בו שהיתי בבית, עם ה-פס מהצבא, מקורס המכיות שבו הייתי, יושבת בחדרי בבית הורי. יום שבת. היה שקט מוחלט. זמנים בהם מבלי להיות דתיים, לא הדלקנו רדיו ביום כיפור, בוודאי לא טלויזיה או סטרימר (מי ידע אז מה זה..), סלולרי לא היה, לא כלום. כולם ידעו לא להתקשר, לא להפריע את קדושת היום. יום כיפור היה משול לשקט מוחלט. לא כתבנו, לא ציירנו, רק קראנו. ספרים. לא טבלטים. ואני זוכרת, הייתי שקועה במעיין המתגבר. איין- ראנד.

ואז משהו הפר את השקט.

משהו מאד לא שגרתי. צלצול של טלפון.

אבא ענה. אמא ואני שנזעקנו להבין מי גס הרוח שמתקשר ביום כזה שקט, עמדנו והבטנו בו. הוא החליף בשקט כמה מילים עם מי שדיבר בצד השני. ואז הסתכל עלי ואמר- מדים. תעלי על מדים. את חוזרת לצבא. אני אקח אותך.

ובדרך לבסיס מכוניות. מי נסע אז ביום כיפור? הרבה מכוניות. נסעו בשקט מוחלט. וחיילים.. הרבה חיילים...והורים של חיילים, ליד ההגה, בפנים מודאגות, פנים של כאלה שכבר ידעו מלחמה מהי.

ואז, אז נפתחו שערי גהינום.

אז זו הסליחה שעולה לי היום. סליחה גדולה.

סליחה מאלפי לובשי המדים, שיצאו למלחמה ולא חזרו.

סליחה שלא השכלנו להתעורר אחרי המלחמה הקשה ההיא, ולבנות מדינה טובה יותר.

סליחה מהילדים של 73, שנאלצו גם הם לצאת למלחמות, להיפצע ולההרג.

סליחה גדולה.

שנה טובה.

עוד מעט.. עוד כמה שעות...

הפייסבוק מלא בשנות טובות. תפוחים, רימונים, דבש, שופרות.

קוראים ברכה אחת, ועוד אחת, ועוד אחת, וכולם נושאות מסר אחד אופטימי. שנה טובה.

אז גם אני. גם אני רוצה להגיד שנה טובה.

וכל שנה אני מוצאת את עצמי חושבת מה לאחל.

הפעם נעצרתי. לא מה לאחל, אלא למי לאחל. הפעם אני רוצה לנסות ולהבין למי אני מאחלת, למי אני מפרגנת, את מי אני מברכת.

אז הנה מתחילה..

אמא שלי, בת התשעים, שכבר לא זוכרת, לא יודעת, מבולבלת, חסרת אונים. לך אמא. שנה טובה.

לזה שאיתי. שלא מתעייף. שאפשר להישען עליו, לשתוק לידו, לכעוס לידו, לצחוק איתו. זה שאיתי. שנה טובה אהוב שלי.

ילדי כלותי ונכדתי המתוקה מדבש. אלה שכמו פזל מרכיבים את הלב שלי. הנשמה שלי. לכם. שנה נפלאה שתהיה לכם.

חברים. לא סתם אני מלקטת אותם בזהירות רבה. כל אחד מכם. אתם המשפחה המורחבת שאין לי. שנה טובה חברים שלי, אתם הכי אחי...

מטופלי. אלה שהתחילו עכשיו את יומם הראשון בגן, אלה שמבקרים בבית הספר, אלה המיוחדים כל כך, החשובים לי כל כך. והוריהם. הדואגים, המסורים, המשקיעים, שעושים לילות כימים על מנת ללמוד, להבין, להשקיע. שנה ברוכת התקדמות שתבוא עליכם.

חברי הפייסבוק שלי. שחלקם מוחשיים וחלקם וירטואלים. שחלקם חשופים, וחלקם שייכים לקבוצות סגורות, שבחלקם אני תומכת, וחלקם תומכים בי. שיודעים לפרגן במילה טובה, אבל גם להעיר ולהוכיח כשצריך. תתפלאו- אבל חברי הפייסבוק הם קהל חברים בעיני. ויש סיבה שהם מחוברים אלי, וכנראה שהקשר חשוב מכדי שיטשטש. שנה טובה.

שנה טובה מיוחדת להולכים על ארבע, ובמיוחד לאלה שנובחים. בגלגול אחר בטוח אהיה  פעילה בעמותת כלבים כזו או אחרת. אולי בפנסיה. לכם שמורה אצלי אהבה מיוחדת וברכה מיוחדת.

ולכל מי ששכחתי. יש וודאי הרבה כאלה. במהלך השנה אתה חושב עליהם לא מעט. אלה שמצפררים לך בכביש, אלה שלמשמע מעלליהם אתה מצקצק בלשון, אלה שמחפשים את הכסא, בכנסת, בממשלה, ונדבקים אליו, אלה שבחרו לגור על גבולותינו, דרום, צפון, וחייהם הרבה פחות רגועים משלי, אלה שברגעים אלו מזיעים בתוך מדיהם ובזכותם אנחנו מתקררים לנו במזגן.

כולם. כולם. שנה טובה בריאה ורגועה שתבוא עלינו. 

שילוב? למה שילוב? שילך לגן תקשורת.

תסכול.

זה חוזר על עצמו כל שבוע. לפעמים פעמיים בשבוע.

הם יושבים מולי. מחליפים דמויות מידי פעם. אנשים גבוהים, נמוכים, מלאים, רזים, נחושים, מותשים, מחוייכים, עצובים, אנשים.

לרוב באים בזוגות.

מה שמאפיין את כולם זה הילד, המאובחן בספקטרום האוטיסטי, והדילמה לכבודה התכנסנו- לאיזו מסגרת חינוכית נשלח אותו בשנה הבאה.

הילד- נבון, חייכן, ערני, סקרן, מדבר.  כן, ואוטיסט.

נכון, יש לעיתים אקולליה. נכון, יש לעיתים תנועתיות חזרתיות. ונכון- יש קשיי תקשורת. הוא לא ממש בקיא בהילכות חיברות. לא טוב בתובנות חברתיות. לא כל כך יודע ליזום. לא תמיד נענה ליוזמות. לא יודע לשחק עם ילדים אחרים.

אבל- ערני לסביבה, ורבלי, מבין, לומד המון מהילדים מסביב, מתקדם.

תגידו- מה הבעיה? הרי יש תכניות שילוב. מצמידים לו משלבת, מכניסים אותו לגן רגיל עם ילדים בהתפתחות נורמלית, שיאפשרו לו לקבל מודלים נורמטיבים של שפה, של חיברות, של משחק, של התנהגות. ומאידך המשלבת שיודעת בדיוק מה לעשות (זו לא טעות.. לשון נקבה. כי מתי הצלחתם למצוא משלב זכר?) תספק לו את תשומת הלב הפרטנית, תעזור כשצריך, תתווך בינו לבין הילדים.

יופי.

אז מה הבעיה? איפה הבאג?  הבאג הוא בעובדה שזה לא קורה.

הבאג הוא בעובדה שלהורים נאמר בכובד ראש ובהחלטיות, שמקום הילד בגן תקשורת.

גנים לילדים אוטיסטים, גני תקשורת, הם הגנים הכי מפונקים בתקציב ותקנים במערכת החינוך כולה. הילד אוטיסט? למה להתאמץ בגן רגיל? יאללה- לגן תקשורת.

שלא תבינו לא נכון. גני תקשורת עושים עבודה טובה. לפעמים טובה מאד. הבעיה היא לא בגן. לא בצוות הגן. הבעיה היא בתפיסה הלקויה, שלרוב מגיעה מבלי באמת להיכנס לעובי הקורה ולנסות להבין מה הילד הספציפי שעומד לפנינו צריך. איפה הוא ירויח יותר. יש ילדים שגן תקשורת מקדם אותם הרבה. נכון להם, מתאים להם. אבל לא רק בגלל השורה האחרונה באבחון שלהם, לא רק בגלל שהם אוטיסטים, אלא במיוחד בגלל התפקוד שלהם ברגע הנתון. ולעיתים לא בהכרח התפקוד השפתי. ולעומתם יש אחרים שיכולים וצריכים גן רגיל.

אז ססמאות יש המון. גן תקשורת זה חשוב. הוא יהיה בקרב קבוצת השווים. יש שם אנשים מיומנים בעבודה עם הספקטרום. ואולי אפילו משפט כמו "כשהוא יוכל נשלב אותו קצת".

אז לא. האמירות הללו? זה לא תמיד רלוונטי, לא תמיד עומד במבחן מציאות, לא תמיד יעיל, ולא תמיד מקדם.

ילד, ורבלי ולא ורבלי, שלומד ולוקח מודל ודוגמא מהסביבה, זקוק לסביבה שתאפשר לו התנסות. ילד כזה ינסה לעשות תקשורת עם הילדים מסביב. אבל אם גם להם בעיות תקשורת, מה הרווחנו? הוא ינסה פעם פעמיים, וילך לפדד (פידידי.. לא?) בצד.

ולא, לא חכמה להשמיע משפטים כמו- חשוב שהוא יעשה השנה תקשורת עם מבוגרים. עם הצוות. הרי שהמבוגר, במיוחד זה המיומן, הוא לא העולם האמיתי. הוא יחכה לילד, יעזור לילד, ידרבן את הילד, יתמוך בילד. ואז הילדון שלנו יפנה לילד אחר, ובום. אין היענות. כי האחר, הרי ילד עם בעיות תקשורת.

ולמה הפוסט הזה נכתב?

כי לפעמים, יש תחושה שהמערכת לא מתאמצת מספיק. לא מקשיבה מספיק להורים, לא לומדת מספיק. כי לפעמים הילד לא הצליח במערכת רגילה לא בגלל שהוא לא יכול. בגלל שזו לא הפנימה מה זה שילוב אמיתי.ואז, במקום לנסות ולהבין למה זה לא הצליח, למקד איפה אנחנו כמערכת טעינו, פיספסנו, לא הבנו, הפיתרון הכי פשוט לשגר את הילד למסגרת מיוחדת. 

כי הילד הזה לא צריך גן תקשורת, מסגרת מיוחדת. כי הילד הזה צריך גן החינוך הרגיל, עם התייחסות מיוחדת. כי התחושה היא שהמערכת לא מתאמצת. בוחרת לה את הדרך הקלה להתנהל. העובדה שהילד בר שילוב לא עושה אותו רגיל. עושה למערכת חיים יותר קשים, כי הצרכים שלו אחרים, מיוחדים, ספציפיים. קשה להשקיע בללמד גננת בחינוך רגיל, לעשות שילוב. מסובך לתת הדרכה רציפה ואינטנסיבית למשלבת שלא תשמש לילד ביביסיטר, אלא תבנה תכנית שילוב רצינית, מעמיקה, תורמת, מושקעת. קשה לגייס את ילדי הגן (והוריהם) להוות שותפי שילוב. (ולא, "שותפי שילוב" זה לא עוד סלוגן, זו עבודה קשה). ובמיוחד קשה להסביר להורי הילדים בגן וללמד אותם כי אנחנו הרי מרויחים מהשילוב, לפחות כמו הילד, אם לא באמת באמת מאמינים בזה. 

אז אם קשה, בואו ונבטיח להורים של המאובחן שלנו, שמאמינים בנו, שיהיה לילד טוב בגן תקשורת. למה? יש אוסף של נימוקים.  כי הוא לא מוכן, לא פנוי, לא יכול, להתמודד עם שילוב. ונעצום עיניים מול האמת הכואבת- שבעצם אנחנו, כולנו, כמערכת, כחברה לא מוכנים לשילוב. לא הילד.

מצב נתון.

מדינת ישראל, 2015.

יום המודעות לאוטיזם 2.4.15. בואו נדבר רגע....

אם נבחן את התמונה כולה, הרי שיש פה 3 שחקנים במחזה. אני, אתם והם.

אני , מאובחן על הספקטרום האוטיסטי.

הם -אמא, אבא. אוהבים, מוטרדים, עייפים, אופטימים או פסימים. 

אתם-  לא מחוברים לנושא האוטיסטי. ראיתם אולי את איש הגשם, תורמים פעם בשנה לנודניקים מאלוט שמקישים לכם בדלת או מתקשרים בשעה הכי לא נוחה, ובעיקר רחמנים בני רחמנים, עד שזה מגיע לסף הדלת שלכם. עד שזה משיק לחיים הנוחים שלכם.

התפאורה עשוייה להשתנות במהירות. פעם אחת זו חנות הסופר השכונתית, פעם זה מקדונלד לשם הלכתם עם המשפחה שלכם לאכול ביום כיף לילדים, פעם זה הרחוב ההומה אדם, ופעם זו חנות צעצועים או ספרים או בגדים לשם נכנסתם עם תחושה של שיר בלב. כי החיים יפים.

גם אני משתנה מסצנה לסצנה.

לפעמים אני הילד שהולך עם אימו ועם אביו ברחוב, ואתם לא רואים אותי בכלל. כי אני לא נראה אחרת, אין לי קרניים, ילד ככל הילדים. מחזיק ידיים עם אמא או אבא ואוטיסט.

אבל לפעמים אני הילד שצועק במסעדה, חסר מנוחה, רוצה משהו ספציפי שאין באותו היום ולא שורד את המצב. מעיף את הצלחת, חוזר אובססיבית על אותו המשפט, והמצוקה העוברת עלי קשה מנשוא. צורח בסופר כי האור המהבהב של הפלורוסנט מהבהב לי בעיניים, והכריזה של שרות הלקוחות, וגם חריקות גלגלי העגלות מוציאות אותי משלוות נפשי, קודחות לי במוח, , צועקות לי באוזניים. ואני צורח, או בועט, או שוכב על הרצפה, או עוצם עיניים או הכל ביחד. טנטרום אתם קוראים לזה.

וההורים שלי. אמיצים כל כך, נחושים כל כך, דומעים, בוכים בלב ולעיתים גם בקול, אוספים אותי אליהם ומנסים להרגיע, ומחוייכים ברגעים בו גם אני רגוע. מרגישים את הקושי שלי בכל נימי נפשם,

רוצים כל כך רוצים לעזור, ולא תמיד יכולים, סופגים את השתיקה הרועמת שלכם, את המבטים, את ההערות, את שיעורי החינוך בדקה שאתם מקפידים להעניק להם.

ואתם. דוקא עליכם רציתי לדבר פה. לא עלי, לא על אמא ואבא. עליכם. אתם שיודעים כל כך טוב איך הייתם מחנכים אותי, על מנת שלא אצרח, ולא אתפרק. אתם שכל כך בטוחים שאצלכם זה לא יקרה, אתם שטורחים להגיד בקול את דעתכם על החינוך של ההורים האמיצים שלי. אתם.

אם ראיתם אותי, ואת הורי. אם חויתם ילד שמתנהג בצורה לא מקובלת עליכם ועל עקרונות החינוך שאתם מקפידים להנחיל לילדכם, אל תעירו הערות. אל תנעצו עינים, אל תצקצקו בלשון, ואל תסובבו את הראש בהפגנתיות רועמת.

יש מצב שלא נתקלתם בילד מפונק וחסר חינוך.

יש מצב שנתקלתם באוטיזם, ברגעים הלא מחמיאים שבו. יש מצב שראיתם אותי סובל. שראיתם את הורי כואבים.

אתם בהחלט יכולים לשאול בעדינות אם אפשר לעזור, סביר שהתשובה תהיה שלילית. אבל אם האינטונציה שלכם תשדר אמפטיה אמיתית, כבר עזרתם.

2.4.15. יום המודעות לאוטיזם. הנה אתם מודעים טיפ טיפה יותר. לא, לא תוכלו להבין. גם לא תוכלו באמת באמת לעזור. כן תוכלו למנוע כאב נוסף, מיותר, הרגשה של בדידות קשה.

וזה המון.

פרצופה של המדינה

לפעמים זה מתחיל מוקדם. לפעמים בגיל צעיר. לעיתים אנחנו נותנים לזה בהסח הדעת לגיטימציה. לעיתים אנחנו מאפשרים את זה מתוך אידאות גדולות על חינוך והתפתחות.

זה עשוי להמשיך בגיל מאוחר יותר. שאז הבעיה להתמודד כבר גדלה. ואנחנו משפילים מבט, מרכינים ראש, מצקצקים בלשון.

"הוא קרע את הקלפים? העיף את האייפד?  בעט בשולחן? כנראה שהוא מרגיש לחוץ. אנחנו לא אומרים לו "לא" כדי שלא לדכא את היצירתיות שלו..כדי לא לשבור לו את הרצון והאישיות.."

נאמר על ידי הורים צעירים לילדון בן חמש, עם יכולת שפתית וקוגניטיבית טובה ומבט ממזרי בעיניים.

"הוא שבר את הארגטל? הפיל את הכוסות? השתולל ללא מעצורים? צרח? קילל?  מותר לו הוא היפראקטיבי. לא יעזור אם נגיד לו – לא. זה רק יעצבן אותו יותר. והוא ישתולל יותר."

נאמר על ידי הורים לילד בן 10, דעתן והיפראקטיבי, שהשתעמם.

"תדעו לכם שאני, אומר הכל. בפנים. גם אם לא נעים לכם לשמוע. לא אכפת לי שתיפגעו. מה שאני חושב- אני אומר. אין לי מסננת. ככה אני. תתמודדו."

נאמר על ידי אדם מן היישוב, לאנשים שניהלו איתו שיחה ונדהמו מגסות הרוח וההשתלחויות.

"עוף לי מהפרצוף יא זקן, תפסיק לבלבל במוח. זוז...לך לסוף התור..."

נאמר על ידי הבריון השכונתי המסוקס, לבן השמונים שניסה לבקש ממנו שלא ידחוף בתור.

"תשתו ציאניד ניאנדרטלים מזויינים. ניצחתם"

נאמר על ידי זו שמילים זה המקצוע שלה, בעקבות ניצחון הימין בבחירות.

"בוגד שמאלני עוכר ישראל שהלוואי ילך לעזה וייפול לו טיל על הבית".

נאמר על ידי אוהד מחנה הימין, לההוא ממחנה השמאל שהעז למרבית החוצפה להביע את דעתו בקול על מהלכי הממשלה.

"הצבעה לימין יכולה להיות אינדיקציה לפיגור שכלי"

נאמר על ידי פרופסור שהועסק במערכת החינוך הגבוה בישראל.

ועוד כהנה פנינים.

מה המשותף לכולם?  היכולת הבלתי נסבלת לעשות מה שרוצים, איך שרוצים, כמה שרוצים, מתי שרוצים, גם כשהדבר פוגע/מפריע/הורס/את המסביב.

אז לא.

הילד לא יאבד את האישיות שלו, את היצירתיות שלו, גם אם ישימו לו גבולות רלוונטים.

המתבגר ההיפראקטיבי, יתמודד ויוציא את מרצו בריצה קצרה מסביב לבלוק ולא בהרסנות כלפי הסובב אותו. זה אפשרי.

האדם הדעתן יתמודד בהצלחה עם הברקסים שהוא יסגל לעצמו, ולא יגיד את כל מה שעולה על רוחו במידה והדבר פוגע באחרים.

הבריון השכונתי יחכה בתור כמו כולם. ויתן את הכבוד המגיע לזה שמבוגר ממנו בארבעה עשורים, וכבר לא רואה כל כך טוב, לא שומע כל כך טוב, אבל בהחלט מבין הכל. זה לא יוריד מאומה מהגבריות שלו.

הגברת העיתונאית, והאדון הפרופסור, ילמדו סבלנות וסובלנות מהי. וינסו לנסח את עצמם ללא גסות רוח, אגרסיביות בוטה, למרות חוסר שביעות רצונם מהמצב.

וגם האוהדים מהימין ומהשמאל, יקבלו באכזבה אבל בהשלמה את הפגנת הדמוקרטיה במיטבה, וילמדו שלא בהכרח הדעה שלהם היא דעת כולם.

האם זה אפשרי? האם זה יתכן?

לצערי לא במסגרת הלך הרוח הפושט במחוזותינו. לא, כשמילת המפתח בהתנהלות הכללית היא- ביריונות. בוודאי שלא כאשר נבחרי העם עצמם משני צידי המתרס, טורחים להשמיץ ולהכתים את המחנה שממול בכל הזדמנות, והתקשורת מלבה את האש.

וצר לי על כך. אני מסתכלת בעיניה הכחולות והתמימות של קייטי הקטנטונת, ומרגישה הרגשת החמצה גדולה שזה פרצופה של המדינה.