מילותיה של אם

קראתי את מה שהיא כתבה. כל מילה נכנסה אצלי לנשמה. כל מילה טעונה בכל כך הרבה אהבה, רגש, וגם רציונליות, רגליים על הקרקע. אופטימיות ותקווה, מול הבנה ריאלית לחלוטין של הקורה.

היא אמנם כתבה בדם ליבה, אבל המילים מייצגות כל כך הרבה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. כל כך חשוב שאלו שלא חווים את היום יום הזה של התמודדות אין סופית, עליות וירידות, חוסר ביטחון, יקראו. ושוב יקראו. ואולי זה יפתח להם בנשמה צוהר קטן של אמפטיה, הכלה, קבלה.

ביקשתי רשות לשתף. הסכימה.  למרות המוכנות שלה להיחשף העדפתי לשמור על פרטיותה ופרטיותו של בנה. פוסט כל כך חשוב.

מזל טוב לך גם ממני, ילד מקסים.
אז הנה. לא נגעתי.

מילותיה של אם.

מה שכתבתי ולא הצלחתי להקריא... 
ותיכף נביא את העוגה ונשיר לך "אין אין חגיגה..." והשיר "היום יום הולדת" יבלוט בהעדרו מהמסיבה שלך. כי השיר המשמח הזה כנראה מזכיר לך הרבה אורות, בלאגן, רעש.. בדיוק הדברים שמציפים אותך. והמסיבה תהיה קטנה ומשפחתית ותכלול דיבורים על מה מיוחד בך כל כך.. אבל לא נשאל למה וגם לא נסביר, כי אין תשובה לשאלה הזאת. ונצטלם ואתה תהיה יפה ולא תאהב בכלל את הפלאש שמאיר לך בעוצמה את העיניים. ונכין אותך לתספורת הראשונה שלך נספר לך סיפורים אודות החלאקה, ותראה את אח שלך מסתפר ועוד כמה ילדים ונגזור. אחרי הכנות מרובות. 
ותיכף נדליק נרות ולא נכבה... שאורך ... יאיר. 
והכל יהיה אחרת. שונה מכל מסיבות יום ההולדת שחגגנו עד עתה. מותאמת קודם כל לך וגם לנו. 
נולדת בתחילת חודש כסליו, חודש מלא באור. קראנו לך ... ואבא שלך הסביר על השם שלך, על הרגע הקסום הזה שבו בוקע אור ראשון, האור הנקי הראשוני הפותח ומאיר את היום. חודש מלא בניסים ובאור , סימן של ברכה.
ילד חמישי, הורים מנוסים סה"כ, במה כבר יכלו להפתיע אותנו?! 
הכנסת הרבה שמחה ואור הביתה אבל גם רגשות אחרים שאותם לא הכרנו בכזאת עוצמה. דאגה, פחד, חוסר שליטה ולו"ז צפוף של טיפולים. מושגים חדשים נכנסו לחיינו, אוטיזם, רצף, ספקטרום, מדדים, איבחונים, כרטיס נכה, תיק ברווחה. למדנו לשמור עליך... "להתנפל" על אותה פסיכולוגית שבאדישות הטיחה בנו שמה זה כבר משנה אם אתה אוטיסט או מפגר... ולמדתי לא לוותר ולהתעקש לדבר קודם כל על הכוחות שלך, להאיר אותם ולמרקר בכל הוועדות השונות. למדתי להתמקד בכוחות הרבים שלך וזה מקרין על ההתבוננות שלי על החיים בכלל. ההתנסות האישית שלנו משנה חשיבה. 
אני נלחמת בשבילך כדי לפלס לך שביל ללב של אנשים דבר שאתה עושה בטבעיות הרבה יותר טוב ממני.
כל ילד בן גילך או גרוע יותר, צעיר ממך שמתקשר יפה מציף את הכאב באופן בלתי ניסבל, כל ילד שצעיר ממך בשנתיים או יותר שם לנו מראת תקשורת מול הפנים, מראה עגומה ומבעיתה. 
והאחים שלך, הילדים שלי הטובים והחכמים לא זקוקים לשיעורים כמו "האחר הוא אני", הם מקבלים אותך בלב פתוח ובאהבה ללא גבולות. ואני גאה בהם בכל כך הרבה מובנים ובגלל כ"כ הרבה סיבות. 
עם כל כך הרבה ניגודים אנחנו מתמודדים, לעיתים אני חשה שאתה בתוך בועה מפלדה ואתה.. כל כך רך ונעים, דוק של מעטפת סוגר סביבך, דוק של רגישויות. 
האהבה שלי אליך היא שונה, היא כמעט ללא כעס, ללא תנאים וללא גבולות, אפילו שאתה מפגיש אותי עם כל מה שאני לא. וזה פוגש במקומות הכי כמוסים כואבים ועמוקים. הפחד חודר לכל מקום, זוחל מתחת לשמיכתי, לליבי. ולפעמים אני בוחרת להיות קצת כמוך, בלי מילים מלאה ברגש ודמעות.
תמיד ידעתי להתמודד עם דברים הזקוקים לתיקון... 
הצד החזק שלי הוא ריצה למרחקים קצרים ובד"כ הגעתי בין הראשונים אבל מה עם ריצה למרחקים ארוכים?! ללא חימום או הכנה... כמה פציעות יהיו בדרך והאם יהיו כאלה שלא נוכל להתאושש מהן? ומה עם השחיקה, הכוחות שאוזלים עם הזמן, וזה שלא רואים את סוף המקצה מהמקום בו אני נמצאת כרגע, כמה נותר לי לרוץ והאם יהיו עליות קשות שלא נצלח? האם נגיע יחד או לחוד, כמה חברים יחכו לנו או ילוו אותנו בדרך שלנו וכמה יישארו מאחור או יאלמו ויפרשו בדרך... 
ילד חמישי אבל כל כך הרבה דברים שעשינו בפעם הראשונה...
וכל שלב מטלטל מקודמו וכל משוכה שעוברים נשברים עוד קצת ושוב.. מתחזקים וזה מצטבר. ולפעמים נותנים לגל לחלוף עד שמגיע גל נוסף שמציף את הכאב אבל גם סוחף ושוטף את העצב. ובכל פעם אני מופתעת איך שוב זה מכה בי ואיך כל נקודה מחלישה ומחזקת כאחד.. 
כמה ניגודים.. 
ואנחנו נפעמים מהעוצמה של המעגלים שסביבנו שנהפכים להיות מודעים יותר, קשובים, רגישים עוד קצת. שגרירים נאמנים, הדואגים לשונה ולזקוק לסיוע וכל אחד פותח מעגלי טוב נוספים המפיצים אור ושפע של טוב... והכל בזכותך.

ילד שלי, אתה נמצא איתי בכל מקום גם כשאתה במעון, בכל מקום בו אני נמצאת אני חושבת עליך.. האם היה לך כאן טוב, האם מספיק שקט, לא מסנוור מדי ומיד מחפשת פתרונות איך להקל עליך. 
ואני מפנה לעצמי מקום להצטער ולהתאבל על ניפוץ החלום, על האינטנסיביות שנכפתה על האתגר ועל השוני.
אבל בזכותך גילנו שהשחר מפציע בכל יום. גם בימים של גשמים וערפילים כבדים עולה לה החמה ומאירה ומחממת וכל יום היא נראית קצת אחרת. גם המיקום שלנו משתנה. הכרנו כוחות שלא ידענו שקיימים בנו ונלחמנו בשבילך אבל גם בשביל אחרים ובשבילנו... ונפלנו וקמנו ולמדנו שפה חדשה ועולם מרתק, רחוק וקרוב ושנוא ואהוב ומבלבל, שפה מיוחדת השייכת רק לך כי אין אחד על הרצף שדומה לך. ואני מאיטה את הקצב שיותאם לך, כל כך מאטה. מתכווננת. 
כי בהעדר מילים אתה מנסה להביע את עצמך ואני מנסה להבין. מתבוננת עמוק לתוך עיניך שבד"כ לא מיישרות מבטן אלי ומנסה להבין ללא מילים למה אתה זקוק ומה עיניך מספרות לי? 
ועכשיו יש לך יומולדת. 
אני נוצרת בליבי את הפחד ומפנה מקום לתקווה. אני אוחזת בכל כוחי בשולי גלימתה, היא חמקמקה, שקופה, לעיתים נוכחת במלוא הדרה. רגע כולה חפונה בכפותי ובליבי ורגע אחרי היא כבר נעלמת.
בשלב הזה, הנוכחי אני תמיד צעד לפניך, מתפללת שאגיע לרגע בו אוכל לשבת רגע, ולשלוח אותך לדרכך להתבונן בך מתרחק ולהיות בטוחה שאתה יודע מה טוב בעבורך ומה פחות ולדעת להתרחק. 
גם אם פי מלא שירה כים אין אני מספיקה להודות לך בורא עולם על הילד המתוק והמיוחד הזה שלימד אותי להעריך כל דבר. שברגע אחד יכול לגרום לי לדמוע ולצחוק לשמוח ולאהוב עד כלות. הוא שמזכיר לי מה הם הדברים החשובים בחיים. 
תודה לך שבחרת בנו. על השמחה על החוכמה על השפה המיוחדת והחדשה שאתה מלמד אותנו, כי בינתיים אתה לא מצליח כל כך ללמוד את השפה שלנו. 
הגחת לפני 3 שנים ופתחת את מאגר הדמעות שפתח את הלב לתפילה. 
לא שוכחת לרגע, 
כי תמיד הכי חשוך רגע לפני עלות השחר. 
ומאמינה כי השחר עוד יפציע. 
מזל טוב ילד מקסים ואהוב שלי.