בשורה עטופה בנייר צלופן.

יושבים מולי. אב ואם. התקשרו מבולבלים, וביקשו להיפגש.

בשבוע שעבר הם קבלו את תוצאות האבחון. ASD, לילד יש לקות תקשורתית.

שאלתי על הילד. בן שנתיים וחמישה חודשים. ילד ראשון במשפחה. לא כל כך מדבר, אבל גם האב החל לדבר מאוחר.. (כך דיווחה הסבתא). הוא -בכלל לא הבין את הבהילות שבצורך לאבחן. היא -מרגישה שמשהו לא בסדר. לא מדבר כמו כל הילדים. משהו דגדג בבטן.

העלו את השאלה בפני רופא הילדים, וזה הפנה אותם למכון להתפתחות הילד.

מכאן החלה סאגה ארוכה, שכללה בעיקר המתנה. פגישה עם עובדת סוציאלית, המתנה. פגישה עם רופא התפתחותי, המתנה. פגישה עם קלינאית תקשורת, המתנה. פגישה עם פסיכולוג..  בין פגישה לפגישה המתנה ארוכה מחכים כל פעם בקוצר רוח לקביעת עוד פגישה.

בינתיים נזרקים רמזים באוויר, לכך שיש בעיה. לא בצורה ברורה, אבל ברור שלא הכל בסדר.

מה היתה השורה התחתונה באבחון? אני שואלת, והם עונים בנמיכות רוח- לקות תקשורתית.

מה זה לקות תקשורתית? אני שואלת, דומייה.

קבלתם הסבר על הלקות?

ASD היא אומרת.

ומה זה אומר? אני שואלת ומקשה, אין לנו מושג, היא אומרת. זרקו משהו על אוטיזם, גם חיפשנו בגוגל ומצאנו אוטיזם, אבל הילד לא אוטיסט. הוא מחבק אותנו, הוא חכם, הוא לוקח לנו את היד שנוריד לו משחק כשהוא רוצה, הוא מסוגל להתרכז שעות במכוניות שלו, הוא פשוט לא אוהב אנשים זרים. גם היה עייף כשהגענו למכון. האבחון היה ארוך מידי.

ומה קורה עכשיו? אני שואלת, הפנו אותנו למחלקת הרווחה. לפתוח תיק. מה פתאום לפתוח תיק? אנחנו לא מקרה סעד, וביטוח לאומי, שיקטלגו אותו, בשום אופן.

זו היתה ההתחלה.

השיחה התארכה לשעתיים וחצי. במהלכה דיברנו על אוטיזם, על השונות בין מאובחן למאובחן. על ההתנהגויות, יכולות וקשיים המאפיינים את האוטיזם, על מיתוסים ואמיתות הנוגעים לאוטיזם, על גישות טיפוליות רווחות, על זכויות בביטוח הלאומי ועל הקלות מוסדיות, על מסגרות חינוכיות, על תחומי טיפול ודמויות טיפוליות רב מקצועיות, על פרוגנוזה אפשרית, והעיקר- על "מה עושים עכשיו".

כשההורים יצאו מהקליניקה, השינוי היה ניכר בשפת הגוף שלהם . ידע הוא כוח. הבלבול, וחוסר האונים התחלפו בארגז כלים אותו הם לקחו להמשך מסעם, שאני יודעת היטב שלא יהיה קל..

ולמה זה חשוב?

המנדט לאבחון ילד בספקטרום האוטיסטי ניתן לפסיכיאטרים, נוירולוגים, ורופאים התפתחותיים בהתפתחות הילד. כן, בליווי אבחון פסיכולוגי. זו לשון החוק.

גם קלינאי תקשורת, שראו עשרות אם לא מאות ילדים , מזהים ילד המתפקד על הספקטרום האוטיסטי.

עשינו אבחון. ועכשיו מגיע הרגע הקשה ביותר.

האם להגיד להורים היושבים מולך, את מה שאתה רואה, את האפיונים שאתה מזהה, או להתפתל.

זה בהחלט לא קל לביצוע, ועוד יותר קשה לעיכול.

יתכן וההורים יצאו ממך בכעס גדול.

יתכן וההורים יצאו ממך בשבר גדול.

יתכן וההורים אליך לטיפול כבר לא יחזרו.

יתכן וההורים ירגישו שהגיעו לאיש המקצוע הלא נכון.. (יש עדיפות ברורה לזה שאומר שהכל בסדר).

ומאידך, להגיד לקות תקשורתית, כשלהורים אין להם מושג במה מדובר, זה לטמון את הראש באדמה, וגם להתחפר טוב טוב. שהמטח לא יפגע בנו.

דומה המצב לעטיפה של סוכריה . סוכריה מרה וחריפה, ששורפת את הלשון, ומרירה מאד בבלוטות הטעם, אבל עטופה בנייר ורורד ועדין. 

החריפות והמרירות שם.. אי אפשר לסלק את הטעם, אבל הנייר שקבלנו לא מסגיר את המציאות...אנחנו בטוחים שהכל ורוד.. ולוקחים לנו את הזמן ...

ומאידך, אם לא נעז להוריד את נייר העטיפה, לא נזהה איזו סוכריה קבלנו..

אחת האימהות, הגיעה  אלי כשבנה היה בכיתה ג', אוטיסט קלסי, עם בעיות שפתיות נרחבות. באחת השיחות אמרה אותה אם- לו רק היו אומרים לי מההתחלה. הרי האוטיזם זעק לשמיים. אולי לא הייתי נגררת במהלך השנים הראשונות ממטפל למטפל. היום ברור לי שפשוט פחדו לאמר לי את האמת הברורה, השקופה לכולם, ורק לא לי. אם היתי יודעת מההתחלה, אם הייתי מטפלת נכון, שולחת למסגרת חינוכית טיפולית תואמת מההתחלה, ולא נגררת ומעבירה את הזמן, אולי..אולי היינו היום במקום אחר.

מכאן-

קשה לבשר על אבחון אוטיזם.

קשה להגיד להורים ללכת להמשך אבחון על מנת לעשות אבחנה מבדלת לאוטיזם

אבל אוטיזם זה אוטיזם. ולילד אין אוטיזם. הוא ילד אוטיסט.

נכון שקל יותר להגיד לקות תקשורת. אולי המילים המעורפלות מאפשרות מילוט. טשטוש. ערפול. אבל בלי המילים המפורשות, ההורים לא ילכו להמשך ברור. בשביל זה צריך להגיד את המילים המפורשות.

ואם אכן הילד אוטיסט. הדרך להתחיל ולהתמודד עם האוטיזם מתחילה בקבלת האבחון הברור, המפורט.ולאחריו לא לחכות לשאלות ההורים. הם לא ישאלו. הם עסוקים כרגע בלהחזיק את הראש מעל למים, בהישרדות...

הדרך לעזור, לתמוך, היא להעניק ארגז כלים למסע.. קבלת הסבר ברור על הספקטרום האוטיסטי, על האפשרויות לטיפול, למסגרות חינוכיות, להתמודדות.

פו: "ברגע שהבנת איזו מכפות הרגליים היא כף הרגל הימנית, כבר אין לך הרבה התלבטויות מי מהן היא הכף השמאלית ואז נותרה הבעיה באיזו מהן להתחיל לצעוד."