בגללך...

בגללך, אמרתי לה. את גבוהה, יפה, רזה. תמיד היית.. ואני לעומת זאת תמירה בגובה 164, רזה אף פעם לא הייתי, מרופדת כן, אבל מהזוית שלך, מהעיניים  של אישה רזה, הדיאטות היו רמזור בשבילי, הבת שלך, מאז אני זוכרת את עצמי...

יכולתי להיות עגלגלה ומאושרת בחלקי , המשכתי להתלונן, במקום עגלגלה ומתוסכלת,  זה בגללך...

והיא הסתכלה עלי, במבט נבון של אישה בת 88, שראתה כבר הכל, ואמרה בשקט- או קי.. בגללי...זה בסדר.

ובחילופי דברים אלו בעצם נגענו במהות ההורות. אנחנו פועלים מול ילדינו, איך שאנחנו מבינים, הכי טוב שאנחנו יכולים, מתוך מטרה ואמונה שזו הדרך, שאנחנו רק רוצים בטובתם, שאנחנו אוהבים אותם בלי סוף, ואז מגיע הרגע שהם מסתכלים בנו ואומרים- "בגללך..."

רשימת ה"בגללך" שלי ארוכה.

בגללי גם הצאצאים שלי נאבקים בדיאטות . (ברור שהייתי צריכה לבשל אחרת, להרגיל אחרת, להתעקש יותר, להתעקש פחות, לוותר, לא לוותר, ועוד כהנה..)

בגללי הצאצאים שלי סובלים (זו המילה המתאימה?) מגמישות יתר במפרקים...

בגללי הבן שלי מנגן היום רק על פסנתר, גיטרה אקוסטית, גיטרה קלסית, גיטרה חשמלית, ולא על תופים (כן, העזתי ואמרתי שתופים לא יכנסו הביתה..)

בגללי קשיי הקשב והריכוז, מלווים גם את דור ההמשך...חוסר היכולת להתרכז לאורך זמן בהרצאה משעממת, להקשיב למונולוגים חשובים ארוכים ומונוטוניים, לראות סרט מופת בשחור לבן שמתקדם לאט מידי...(איזה ירייה שתיים בסרט פעולה , או איזה מתקפת חייזרים צמאי דם אנוש, בסרט מדע בדיוני, תמיד מחזירים אותי לחיים).

בגללי, דור ההמשך מאופיין ברגישות לאנשים, כזו שמאפשרת קריאת כוונות גם מתחת למילים, וכתוצאה מזה, מפגין ביקורתיות יתר, וחוסר סבלנות לאנשים שאומרים הפוך ממה שהם חושבים, או חוסר חשק להימצא בסיטואציות חברתיות המצריכות סוציאליזציה מאולצת ...

בגללי חלקו של דור ההמשך, זקוק לאדרנלין מתמיד, מתקשה להתמיד ברוטינות שגרתיות, קם לחיים בסיטואציות של סטרס, שינויים, ויציאה מהרגיל והיום-יום. (מלחמת המפרץ? אזעקות? )

בגללי חלקו של דור ההמשך (זה שירש את הגנים שלי) מאבד את הצפון תרתי משמע כל פעם שהוא נאלץ לנווט, וה wase לא צייתן.. (לאחרונה איבדתי שליטה כשה- wase החליט אצלי בטלפון שהוא מסתפק בשרטוט מפה, ומוותר על הוראות קוליות...והיה ברור לי שככה אני לא אגיע לשום מקום)

כל פעם שהמילה –בגללך- נזרקת לחלל האוויר אני מבקשת מילדי, להוסיף עוד שורה לרשימה שהולכת ומתארכת.

אז כנראה אני לא עושה את זה טוב יותר מהורי אלא אחרת. וילדי לא יעשו את זה מוצלח יותר אלא שונה. ומהות ההורות זה לטעות לפעמים, להצליח לפעמים, ולעשות כמיטב יכולתנו.

גם הם, דור ההמשך, יעשו את הכי טוב שידעו.

גם הם יונצחו ברשימת ה-בגללך, על ידי ילדיהם.

ולמרות רשימת ה-בגללך הארוכה, אני מסתכלת עליכם היום, שלושת ילדי, בגאווה ובשמחה. נכון, לא המצאתי את ההורות, וגם מערכת החינוך לא מלמדת איך להיות הורים. אבל- בסיכומו של יום, עשיתי עבודה לא רעה.. נכון?

מראה שחורה

הפעם- לא אני כתבתי.
אבל קראתי ולא היתה לי מנוחה.
"מראה שחורה" אפשר לקרא לזה.
פוסט שפרסם בפייסבוק omer ori.

הריהו לפניכם. לא נגעתי.

אתמול בלילה נסעתי הביתה ועברתי דרך רחוב הראה ברמת גן. מחוץ לבית החייל עמד חייל עם מלא תיקים וביקש ממני לעצור. הוא שאל אם אני יודע אם יש מפה אוטבוס לפלורנטין בת״א, ואמרתי לו שלא, אבל אקפיץ אותו עד לרחוב הראשי. הוא היה נסער ושאלתי אותו מה קרה. הוא סיפר שהוא בכלל ממושב בצפון וגם משרת בצפון אבל שלחו אותו מהיחידה שלו למשימה בתל אביב ועכשיו כבר אין לו איך לחזור הביתה או לבסיס. הוא הגיע לבית החייל ברמת גן, אבל כל מה שהיה לו בארנק היה עשרה שקלים. פקידת הקבלה, או איך שלא קוראים לזה, לא הסכימה שהוא ישן שם בלי לשלם, והאופציה היחידה הייתה אישור ממשקית התש של הבסיס. הוא ניסה להתקשר אליה, אבל היא לא ענתה. בלית ברירה, הוא ביקש להישאר בלובי על הספה לכמה שעות עד שיוכל לחזור חזרה הביתה בבוקר. פקידת הקבלה פשוט אמרה לו לא (במילים אחרות: זרקו אותו משם) והוא ניסה להתקשר לאנשים שהוא מכיר מהבסיס שגרים בתל אביב כדי שיוכל להעביר אצלם את הלילה. למזלו, הוא מצא אחד כזה שגר בפלורנטין, אבל הוא לא מצא איך הוא מגיע לשם. אף נהג מונית שעצר לא היה מוכן לקחת חייל שנזרק זה עתה מבית החייל לפלורנטין עבור העשרה שקלים שנותרו לו.
הגענו לכביש הראשי, ואמרתי לו שאם כך, אני אתן לו כסף כדי שיוכל לישון בבית החייל. הוא לא הסכים לחזור לשם ואמר שהוא כבר ירד כאן ויסתדר להגיע לחבר מהבסיס. הסתכלתי על השעון, השעה הייתה אחרי 1 בלילה ואמרתי לעצמי שאין מצב שאני משאיר אותו כך סתם ולקחתי אותו לפלורנטין.
בדרך לא הפסקתי לחשוב על כמה אכזריות יש בנו, בחברה הישראלית. איפה המפקדים שלו? איפה האחראי על בית החייל עם קצת רגישות לזרוק חייל תקוע באמצע העיר באמצע הלילה? איפה הרגישות של נהגי המוניות לעזור לחייל שנתקע באמצע הלילה בלי כסף?
וכמה אירוני שדקה לפני שאספתי אותו, בחור חרדי ניסה לעצור אותי ולבקש טרמפ. לא עצרתי, הוא הרי כבר מקבל כסף למונית ממני כל חודש, ב-10 לחודש ליתר דיוק...
בחזרה לפלורנטין. הגענו למקום, החייל ירד מהרכב והודה לי. התחלתי בנסיעה, ואחרי כמה דקות גיליתי שהוא השאיר לי משהו על המושב.
אתם כבר בטח מנחשים.
מטבע של עשרה שקלים.
ישראל 2013- תסתכלו על עצמכם במראה.

המכתב

הן יצאו משם שלוש.. אמה ושתי בנותיה. האחת רזה רזה ובקושי עומדת על רגליה, השניה, חולה, והאמא מובילה אותן ביד בוטחת ותומכת בהן, בדיוק כמו שעשתה שם, במחנה ההשמדה אושוויץ.

הן יצאו שלוש. אמא ושתי בנות.

האם, שבהבזק יצר הישרדות הפחיתה מגילה 10 שנים כדי שזה, במדים המצוחצחים, ד"ר מנגלה קראו לו, יאפשר לה להישאר צמודה לבנותיה ויאותת לה לפנות לכיוון החיים, ולא לצדו של המוות.

הם נכנסו בשער המחנה, מתחת לשלט "העבודה משחררת",  ארבעה.

האב לא זכה לצאת. עקבותיו נעלמו באחד מבורות ההריגה.

השלוש הצליחו לשרוד.

בעוד הן הולכות, ברחוב, הן רואות מולן את אחיהן, שחזר אף הוא.

אבל הסיפור לא החל כאן.

הסיפור החל במשפחה בת חמש נפשות. אב, אם , בן בכור, ושתי בנות. המקום- סיגט טרנסילבניה.

הבן הבכור, עוזב את הבית. נלקח לצבא ההונגרי. הנאצים שנכנסו לעיר פינו את היהודים לגטו, ולאחריו למחנה ההשמדה אושוויץ.

בגטו, ההבנה מתחילה לחלחל. סוף הדרך. האב מחליט לכתוב מכתב פרידה לבנו. הידיים רועדות. הדמעות זולגות. אחת האחיות, רואה את מצוקת האב, לוקחת ממנו את הדף, ומבקשת שיכתיב לה את המילים. מילות פרידה. אב שנפרד מבנו כאשר ברור לו שהמשפחה כולה בדרכה לאבדון.

כאמור האב, לא חזר משם. האם ושלושת ילדיה עלו לארץ.

האם, אטל, זיכרונה לברכה, נפטרה בשנת 2000. בהיותה קרוב לגיל מאה שנים. יפה, צלולה, עצמאית. שלושת ילדיה, אוטו, רחל ועליס, הקפידו להיפגש כל שבת. לדבר על מה שהיה, מה שקורה ומה שיהיה.

אוטו בן ה-91, רחל בת ה-89, ועליס בת ה-87. שלושה זקנים-צעירים. כל הסובבים אותם התקשו להאמין למשמע הגיל שלהם.

מאיפה העוצמות? מאיפה החיבור שלא ניתן לתפיסה? מאיפה כוח ההישרדות המופלא אחרי חוויות החיים הקשות? אולי מאותה אם, סבתא שלי, שהשכילה להחדיר בילדיה את האמונה בחיים, את האופטימיות, את הרצון לחיות את ההווה ולא את העבר...

מכתב הפרידה מהחיים, שכתב סבא שלי קיים. נתרם ליד ושם. מכתב שבו כל מילה טבולה בדמעות. שבו כל מילה נכתבה מעמקי הלב. איך אפשר להיפרד מבן במילים כתובות על דף.

המכתב הוקרא מעל בימת טקס ערב יום השואה בירושלים. 2011.

לפני מספר ימים התפרקה השלישייה. אוטו נפטר בהיותו בן 92. האחיות מסרבות להאמין.

ואני, הבת של האחות הקטנה עליס, מסתכלת עליה ועל אחותה, דודתי, על הנשים האצילות הללו, שאבלות על אחיהן, ולא יכולה להימנע מלחשוב שזו סיומה של תקופה.

לזכרו של אוטו דודי, מצורף המכתב שהוקרא בטקס יום השואה.

זמן

ילד הולך, ילד אחר מגיע... שלושים וחמש שנות קליניקה. עשרות ילדים. אלו מהשנים המוקדמת של העבודה הקלינית שלי, שהיו זעטוטים בני שלוש, ארבע, חמש שנים, בחשבון פשוט הם בני שלושים פלוס פלוס.

מפעם לפעם כשאני פוגשת הורה ברחוב, ושואלת בתמימות לשלומו של הילד, אני מקבלת את התשובה המחוייכת- הוא נשוי + ילדים.

לא יאומן.

והאבסורד הגדול מכולם, שאני לא מרגישה אחרת. לא מרגישה שעברו כל כך הרבה שנים.

נכון, שכבר מבצבצים קמטים פה ושם, נכון שהניסיון רחב, והידע איתו. נכון שהגב לא משהו, השיער כבר שכח את הצבע המקורי שלו, אבל אני עדיין על הכסא הקטן, האדום, מפלסטיק, ליד השולחן הקטן.

לפני כשלושים שנים, החלטתי שבגיל חמישים, שנראה לי אז גיל מופלג בשנים, אני אקום מכסא הפלסטיק הקטן, אפסיק לעשות האו-האו לתמונה של כלב, ומיאו לתמונה של חתול, ואסגור את דלת הקליניקה אחרי.

זה לא קרה. חמישים כבר עברו מזמן, ואני עדיין משחקת משחקי זיכרון, בונה מגדלים מקוביות, והעיקר מאד נהנית מכך. מתחילה את היום בחיוך, ומסיימת אותו בחיוך . עייף אמנם, צרוד לפעמים, אבל חיוך.

ההלם היה לפני מספר שנים. תמיד כשנכנסתי לגנים, או כיתות בית ספר, למטרות צפיה והדרכה, היו מגיעים אלי קטנטנים סקרנים ושואלים- "אמא של מי את?"

ואז זה הגיע.. בעוד אני נכנסת לכיתה א' שבה לומד המטופל שלי, רצה אלי קטנטונת מנומשת, ושואלת- "סבתא של מי את?"

חזרתי הביתה שפופה.. אלה הקטנים לא מזייפים. וכנראה, למרות שנדמה לי, הזמן לא עוצר בשבילי.. ואולי טוב שכך...

אתם ההורים שיושבים מולי, בגילם של ילדי.  המראה גם מגלה את האמת הברורה.  ורק אתם, שיושבים מולי על הכסא הקטן, בני השלוש, הארבע, החמש, שעדיין משתפים אותי בהתרגשות בסיפורי הגן והגננת, בטוחים שאני רואה כמוכם את התכניות בלולי, ושואלים אותי אם אבא עדיין יבוא להחזיר אותי הביתה כשאסיים לשחק עם כולם..

ואולי זה הפטנט, אולי באמת עליתי על סטרטאפ מבטיח... אולי העובדה שאני מבלה אתכם, על הכסא הקטן, מול משחקי הקוביות והפזלים, נותנת לי להרגיש שהזמן פסח עלי...

כתבה זאת חווה אלברשטיין טוב ממני-

יש דברים רבים בחלד 
שהזמן מיטיב אתם 
ואני רק מייחלת 
להיות כמותם 

תיקון

התפטרתי היום, אמרה לי הבלונדינית שלי. הילדה שלי המוכשרת, היפה. 

זהו התפטרתי.

שתקתי. חשבתי. ואז אמרתי לה- אני גאה בך.

זה היה לפני שנים. 1975. אני קצינת חן בבית הספר לשריון, עומדת מול מפקד בית הספר. הוא צועק, לא ממש זוכרת למה, ואני, סג"מית צעירה, לא ממש מבינה על מה הוא צועק. אני הרי חנונה אמיתית. עושה הכל לפי הוראות מטכל. החצאית לא קצרה מידי, הנעליים מצוחצחות, כומתה יש, תג יחידה יש. את הקריטריונים קבע ה"סוס הלבן", הרס"ר המיתולוגי של בית הספר לשריון, ואני, עומדת בכולם.

גם העבודה מתקתקת, הבנות בבסיס לא יוצאות מהקופסה.. הכל ככתוב.

אז מה הוא צועק?

לא ברור. אולי אשתו הרגיזה אותו. אולי המפקד שלו ירד עליו, אבל הצעקות מומטרות על ראשי, ואני הולכת ומתכווצת. והמסר המרכזי היה- את מרותקת, לא יוצאת שבת.

היה לי ברור לחלוטין שזו לא אני הבעייתית, אבל שתקתי.. מכווצת...

מאז עברו 37 שנים. ואני עדיין לא יודעת להתעמת עם שכמותו. עדיין לא יודעת לריב עם אנשים אלימים פיזית ומילולית. עדיין מתכווצת כשנתקלת בשכאלה. אח"כ, בבית כועסת על עצמי. הרי המילים הן הכלי שלי בעבודה, בחיים, אני כל כך ורבלית, עם הלך מחשבה כל כך מהיר, למה בסיטואציה בה אני נזקקת לעמוד על שלי, מול אגרסיות, אני מכווצת. 

ואז מגיעה הבלונדינית עם עיני המלאך הכחולות. והבוס שלה צועק. עליה. לא ברור למה. מי הרגיז אותו קודם לכן. זה גם לא משנה.

והיא מישירה אליו מבט כחול וקפוא ואומרת בשקט- עלי לא צועקים.

והוא צועק.

והיא מתפטרת.

ואני גאה בה. 

על כוס קפה עם עם סנטה (קלאוס) וג'יני (של אלדין)

אני נוהגת לאפשר להורים שרוצים בכך, פגישות הדרכה, ייעוץ, ולפעמים סתם ונטילציה.. ואז בחדר שלי, עולות שאלות פרקטיות בנושא קידום הילד, שיחות נפש על מצוקה, עצב, משברים, וגם על שמחות קטנות שעושות לנו שמחה גדולה בלב.

בשיחותי עם הורים ביקשתי אותם לשתף אותי ברשימת משאלות שהיו מגישים לסנטה, במידה והיה מגיע גם לארצנו הדוויה, או לג'יני, זה שמופיע כשמשפשפים את המנורה שאלדין מצא במערה.

לא משאלות בסגנון- הלוואי והילד שלי היה מדבר, או הלוואי שימצאו תרופה לאוטיזם. אלא כאלה העוסקות בפרטים קטנים, יומיומיים, שהורה לילד עם התפתחות נורמטיבית, לא היו נותנים עליהם את הדעת, (או לחילופין לא היו מבזבזים עליהם משאלות..) ושאתם, הסביבה, החברים, המשפחה יכולים לממשן.

השאלה הזו הוצגה לעוד ועוד הורים. הנה התוצאות לפניכם.

תנו דעתכם לאותה משאלה שאתם, כחברים, בני משפחה, מכרים, יכולים להגשימה גם בלי להיות סנטה או ג'יני אלא סתם אנשים בעלי לב רחב, ורצון טוב לסייע ולו במעט...

                  המשאלות שלי (פשוטות פשוטות..שבאמת לא מסובך להגשימן)

(בחלקו כתוב בלשון נקבה, מטעמי נוחות. אין ספק שלא מעט אבות שותפים למשאלות זהות)

שיגידו לי- צדקת. צדקת כשהיית הסטרית, כשחיפשת בגוגל, כשרצת לאבחונים, כשאמרת שאת דואגת ולא שקטה. צדקת. טעינו כשטענו שזה סתם בראש שלך, שיש קצב התפתחות שונה לכל ילד, שאת דאגנית ופולניה, שאת מחפשת צרות מתחת לבלטה. אני יודעת שתכלס זה לא יעזור- אבל אני צריכה לשמוע את זה. שיגידו לי- "אנחנו טעינו ואת צדקת".

ביביסיטר. ביביסיטר שיאפשר לנו, לראות סרט, הצגה, לאכול במסעדה או סתם ללכת ברחוב לבד ולנשם אוויר של בחוץ. לבד.

ניקיון. עזרה בניקיון הבית. שהידיות לא יהיו דביקות, שהכיור לא יהיה מלא, שהרצפה לא תהיה מוכתמת, שהחלונות יהיו שוב שקופים, שהקירות יהיו שוב לבנים, שהמיטה שלי תהיה מוצעת, נקייה ומזמינה. שייסורי המצפון שלי בעניין כשלוני כעקרת בית ירגעו.

אמבטיה. לשהות לבד במים חמימים באמבטיה, לבד. בשקט, בלי לחשוש למה שקורה בבית כשאני לא בהשגחה מלאה, שאוכל לעצום עיניים באמבטיה ולא להתקלח עם סטופר, כשאני בטוחה שבינתיים פורצת לה בבית מלחמת עולם שלישית.

לטייל עם ילדי בקניון. להסתכל בחנויות. שמישהו אחר יסתכל עליהם, ידאג להחזיק אותם, לרוץ אחריהם, לא לאבד חלילה, שלא יעלמו, או יכנסו לטנטרום העשור על רצפת הקניון לעיניהם הנוזפות של העוברים ושבים.

שמישהו ילך במקומי לפגוש את הגננת, המורה, הפסיכולוגית, וועדת שילוב, ביטוח לאומי, המכון להתפתחות. שיקרא במקומי במחברת הקשר שעבר על הילדון יום לא קל. אני אשב בבית, ואח"כ ארים טלפון מנומס ואשאל בהשתתפות- נו..איך הלך?

שמישהו יחליף אותי בצפייה בלתי נגמרת בתכניות הטלויזיה, בDVD, ב-VOD, ואני אוכל לצפות לי בשקט באנטומיה של גריי, ולתהות בפעם המאה למה לא בחרתי ביעוד הרבה יותר קל לביצוע, של נאורוכירורג למשל...

שאותו אחד, ישאר ער חצי לילה, ירדם סוף סוף בארבע, יתעורר שוב בחמש, ילביש, ינעיל, יסרק, יאכיל ויקח לגן/לבית הספר. לא להפריע..שקט בבקשה..אני ישנה.

שמישהו יקשיב. לא יצקצק בלשון, לא יתלה בי עיני עגל מלאי השתתפות בצער, לא יתן הצעות, הערות, רעיונות בלתי ניתנים ליישום. רק יקשיב. באמת יקשיב. לא רק עם האזניים, גם עם הלב.

כסף. מילה גסה? שמישהו יעזור. הקופה ריקה. נכון צריך קלינאית, ריפוי בעסוק, תרפיסט, התעמלות, הידרותרפיה, סוסים אולי? קבוצה חברתית. כל זה מתמקד במילה אחת= כסף. מישהו יכול לעזור?

חברים. ניתקתי הרבה קשרים. בשלב מסויים כל מי שלא היה באגודה שלנו, הורה לצרכים מיוחדים, נותק. היה קשה לדבר על כלום. היה יותר קשה לשמוע קיטורים של הורים לילדים עם שפעת, או סתם ילדים מנדנדים. האבחון היה לי כל הזמן מול העניים. הילד שלך מצונן, אבל לי יש ילד אוטיסט. אבל עם הזמן, היאוש נעשה יותר נוח. ואני מתגעגעת לחברים סתם. כאלה שאפשר לצחוק איתם, לרכל קצת, וגם לבכות כשצריך. אבל אתם כבר לא פה. צריכה חברים. תזמינו אותי לקפה, לטיול בחנויות הקניון, אמנם קשה לקבוע איתי משהו, יותר מאשר עם אחרים, אבל אל תתיאשו ממני...

חברים לילדים. כמה כיף יהיה אם תזמינו אותי עם ילדי. אני יודעת שזה קשה, בלגן, רעש, צריך הרבה סבלנות. צריך הרבה קבלה. לפעמים גם עצבי ברזל יעזרו. ומאידך, בשביל הדקות הללו שנראה את ילדנו מאושר, ביחד עם שלכם, אנחנו מוכנים לתת הרבה.

משפחה תומכת. הורים שיבואו, שינסו, שישחקו, שישקיעו, שיגיעו לאנשי המקצוע ויקבלו הדרכה איך לדבר, איך לשחק עם נכדם. ולא רק לתת לי עצות. מתנות זה נפלא, אבל המתנה הטובה ביותר שאתם יכולים לתת היא השקעת זמן ומאמץ. תגידו מילה טובה. לנו, לילדים. זה שווה זהב.

סנטה? ג'יני? מישהו?

 

בשורה עטופה בנייר צלופן.

יושבים מולי. אב ואם. התקשרו מבולבלים, וביקשו להיפגש.

בשבוע שעבר הם קבלו את תוצאות האבחון. ASD, לילד יש לקות תקשורתית.

שאלתי על הילד. בן שנתיים וחמישה חודשים. ילד ראשון במשפחה. לא כל כך מדבר, אבל גם האב החל לדבר מאוחר.. (כך דיווחה הסבתא). הוא -בכלל לא הבין את הבהילות שבצורך לאבחן. היא -מרגישה שמשהו לא בסדר. לא מדבר כמו כל הילדים. משהו דגדג בבטן.

העלו את השאלה בפני רופא הילדים, וזה הפנה אותם למכון להתפתחות הילד.

מכאן החלה סאגה ארוכה, שכללה בעיקר המתנה. פגישה עם עובדת סוציאלית, המתנה. פגישה עם רופא התפתחותי, המתנה. פגישה עם קלינאית תקשורת, המתנה. פגישה עם פסיכולוג..  בין פגישה לפגישה המתנה ארוכה מחכים כל פעם בקוצר רוח לקביעת עוד פגישה.

בינתיים נזרקים רמזים באוויר, לכך שיש בעיה. לא בצורה ברורה, אבל ברור שלא הכל בסדר.

מה היתה השורה התחתונה באבחון? אני שואלת, והם עונים בנמיכות רוח- לקות תקשורתית.

מה זה לקות תקשורתית? אני שואלת, דומייה.

קבלתם הסבר על הלקות?

ASD היא אומרת.

ומה זה אומר? אני שואלת ומקשה, אין לנו מושג, היא אומרת. זרקו משהו על אוטיזם, גם חיפשנו בגוגל ומצאנו אוטיזם, אבל הילד לא אוטיסט. הוא מחבק אותנו, הוא חכם, הוא לוקח לנו את היד שנוריד לו משחק כשהוא רוצה, הוא מסוגל להתרכז שעות במכוניות שלו, הוא פשוט לא אוהב אנשים זרים. גם היה עייף כשהגענו למכון. האבחון היה ארוך מידי.

ומה קורה עכשיו? אני שואלת, הפנו אותנו למחלקת הרווחה. לפתוח תיק. מה פתאום לפתוח תיק? אנחנו לא מקרה סעד, וביטוח לאומי, שיקטלגו אותו, בשום אופן.

זו היתה ההתחלה.

השיחה התארכה לשעתיים וחצי. במהלכה דיברנו על אוטיזם, על השונות בין מאובחן למאובחן. על ההתנהגויות, יכולות וקשיים המאפיינים את האוטיזם, על מיתוסים ואמיתות הנוגעים לאוטיזם, על גישות טיפוליות רווחות, על זכויות בביטוח הלאומי ועל הקלות מוסדיות, על מסגרות חינוכיות, על תחומי טיפול ודמויות טיפוליות רב מקצועיות, על פרוגנוזה אפשרית, והעיקר- על "מה עושים עכשיו".

כשההורים יצאו מהקליניקה, השינוי היה ניכר בשפת הגוף שלהם . ידע הוא כוח. הבלבול, וחוסר האונים התחלפו בארגז כלים אותו הם לקחו להמשך מסעם, שאני יודעת היטב שלא יהיה קל..

ולמה זה חשוב?

המנדט לאבחון ילד בספקטרום האוטיסטי ניתן לפסיכיאטרים, נוירולוגים, ורופאים התפתחותיים בהתפתחות הילד. כן, בליווי אבחון פסיכולוגי. זו לשון החוק.

גם קלינאי תקשורת, שראו עשרות אם לא מאות ילדים , מזהים ילד המתפקד על הספקטרום האוטיסטי.

עשינו אבחון. ועכשיו מגיע הרגע הקשה ביותר.

האם להגיד להורים היושבים מולך, את מה שאתה רואה, את האפיונים שאתה מזהה, או להתפתל.

זה בהחלט לא קל לביצוע, ועוד יותר קשה לעיכול.

יתכן וההורים יצאו ממך בכעס גדול.

יתכן וההורים יצאו ממך בשבר גדול.

יתכן וההורים אליך לטיפול כבר לא יחזרו.

יתכן וההורים ירגישו שהגיעו לאיש המקצוע הלא נכון.. (יש עדיפות ברורה לזה שאומר שהכל בסדר).

ומאידך, להגיד לקות תקשורתית, כשלהורים אין להם מושג במה מדובר, זה לטמון את הראש באדמה, וגם להתחפר טוב טוב. שהמטח לא יפגע בנו.

דומה המצב לעטיפה של סוכריה . סוכריה מרה וחריפה, ששורפת את הלשון, ומרירה מאד בבלוטות הטעם, אבל עטופה בנייר ורורד ועדין. 

החריפות והמרירות שם.. אי אפשר לסלק את הטעם, אבל הנייר שקבלנו לא מסגיר את המציאות...אנחנו בטוחים שהכל ורוד.. ולוקחים לנו את הזמן ...

ומאידך, אם לא נעז להוריד את נייר העטיפה, לא נזהה איזו סוכריה קבלנו..

אחת האימהות, הגיעה  אלי כשבנה היה בכיתה ג', אוטיסט קלסי, עם בעיות שפתיות נרחבות. באחת השיחות אמרה אותה אם- לו רק היו אומרים לי מההתחלה. הרי האוטיזם זעק לשמיים. אולי לא הייתי נגררת במהלך השנים הראשונות ממטפל למטפל. היום ברור לי שפשוט פחדו לאמר לי את האמת הברורה, השקופה לכולם, ורק לא לי. אם היתי יודעת מההתחלה, אם הייתי מטפלת נכון, שולחת למסגרת חינוכית טיפולית תואמת מההתחלה, ולא נגררת ומעבירה את הזמן, אולי..אולי היינו היום במקום אחר.

מכאן-

קשה לבשר על אבחון אוטיזם.

קשה להגיד להורים ללכת להמשך אבחון על מנת לעשות אבחנה מבדלת לאוטיזם

אבל אוטיזם זה אוטיזם. ולילד אין אוטיזם. הוא ילד אוטיסט.

נכון שקל יותר להגיד לקות תקשורת. אולי המילים המעורפלות מאפשרות מילוט. טשטוש. ערפול. אבל בלי המילים המפורשות, ההורים לא ילכו להמשך ברור. בשביל זה צריך להגיד את המילים המפורשות.

ואם אכן הילד אוטיסט. הדרך להתחיל ולהתמודד עם האוטיזם מתחילה בקבלת האבחון הברור, המפורט.ולאחריו לא לחכות לשאלות ההורים. הם לא ישאלו. הם עסוקים כרגע בלהחזיק את הראש מעל למים, בהישרדות...

הדרך לעזור, לתמוך, היא להעניק ארגז כלים למסע.. קבלת הסבר ברור על הספקטרום האוטיסטי, על האפשרויות לטיפול, למסגרות חינוכיות, להתמודדות.

פו: "ברגע שהבנת איזו מכפות הרגליים היא כף הרגל הימנית, כבר אין לך הרבה התלבטויות מי מהן היא הכף השמאלית ואז נותרה הבעיה באיזו מהן להתחיל לצעוד."