ידע משמעו כוח. כאשר אנחנו מרחיבים את תחום הידע שלנו בנושא מסויים אנחנו מרחיבים את היכולת שלנו להתמודד בצורה טובה יותר ויעילה יותר. כאשר אנחנו רוצים לקדם את הילד/האדם האוטיסט לא מספיק לטפל בו, אלא חשוב להדריך וללמד את הסביבה התייחסות נכונה ומותאמת לאותו אדם.
להבין אוטיזם זו מטלה קשה, וכמעט בלתי אפשרית. ולכן נוצרו הרבה מיתוסים, ותפיסות מוטעות בנושא.
יום המודעות לאוטיזם הוא הזמן המתאים ביותר לנפץ חלק מהמיתוסים הנפוצים לגבי האוטיזם.
- מיתוס: "כל האוטיסטים דומים אחד לשני. אחרי שהכרתי אוטיסט אחד אצליח לזהות מי עוד אוטיסט".
לא נכון. אמנם לכל האנשים שאובחנו על הספקטרום האוטיסטי יש מאפייני תפקוד דומים - לקות באיכות אינטראקציה חברתית, לקות באיכות התקשורת ובפעולות המשחק הדמיוני והסמבולי, ודפוסים תבניתיים וחזרתיים של התנהגות ותחומי עניין ופעילות), אבל לכל אדם יש פוטנציאל אישי שונה, יכולות שונות, קשיים שונים והכי חשוב אישיות שונה.
- מיתוס : "אוטיסטים לא יוצרים בכלל קשר עין, אינם חכמים, לא מדברים, סגורים בבועה".
לא נכון. אוטיסטים יכולים ליצור קשר עין, (לפעמים לטווחי זמן קצרים), יכולים להיות ורבלים ולא וובלים, יכולים להיות בעלי יכולת קוגניטיבית גבוהה, תקינה או נמוכה. אדם שאינו מדבר אינו בהכרח בעל יכולת קוגניטיבית נמוכה. לעיתים הקושי לדבר נובע מקשיים בתכנון תנועה מוטורית של אברי הדיבור (דיספרקסיה).
ניתן לעיתים, ללמד את האדם האוטיסט שלא מדבר שפה חליפית לתקשורת כמו למשל שימוש בתמונות או עזרי פלט קולי.
אינדיוידואלים עם אוטיזם קלסי לעיתים מתקשים לרכוש שפה, אבל בספקטרום האוטיסטי יש אנשים בעלי כישורי שפה יוצאי דופן וכישורי קריאה יוצאי דופן.
כאשר קיימים קשיי שפה ודיבור, לעיתים קשה להעריך את היכולת הקוגניטיבית של המאובחנים על הספקטרום. במבחנים קונבנציונלים הנשענים על הוראות מילוליות. מוצפות סנסורית וקשיים בתכנון והתארגנות מוטורית. גם הם עשויים לגרום להפרעות בתפקוד נורמטיבי.
- מיתוס: "לאוטיסטים אין רגשות, הם לא מביעים אהבה או אמפטיה".
לא נכון. האדם האוטיסט כמו כל אדם אחר, מרגיש, ומביע רגשות, ואהבה. הדרך בה הרגש מובע אינה בהכרח קונבנציונלית. לפעמים התגובה לרגשות כמו שמחה פחד, מועקה וכדומה עשוייה להתבטא בסטרס עצמי.
- מיתוס: "אוטיסטים לא מצליחים ליצור קשרים חברתיים, יחסי קרבה".
לא נכון. אמנם יתכן והקשרים יהיו על בסיס עניין משותף, או אינטרס משותף, אולם בהחלט יש יחסי קרבה ו/או קשר.
יש המעדיפים להתבודד, יש היוצרים קשר חלקי ויש הרוצים ליצור קשר אבל לא יודעים איך לבנות אותו ואיך לשמר אותו באופן ספונטני. לעיתים יש קושי בלמידת חוקים וכישורים סוציאלים. אבל אם האדם מקבל התייחסות אישית הבנוייה על יכולותיו וקשייו ועוזרת בהכללה, יש בהחלט למידה חברתית. הכישורים החברתיים לא תמיד מתפתחים באופן טבעי וספונטני כתוצאה מחוויות וידע עולם.
ואגב- יש לא מעט מאובחנים על הספקטרום האוטיסטי, נשואים, ובעלי משפחות.
- מיתוס: "אם אין לו קשר עין הוא בוודאי אוטיסט".
לא נכון. אפיון בודד כמו קושי בקשר עין עדיין לא הופך את האדם לאוטיסט. על מנת להיות מאובחן כאוטיסט יש צורך במספר אפיונים.
- מיתוס: "האדם האוטיסט מעדיף להיות לבד".
זה נכון שאנשים על הספקטרום האוטיסטי מעדיפים לפעמים להיות לבד. גם האדם הלא אוטיסט מעדיף לפעמים להיות לבד. לעיתים בגלל הרגישות הסנסורית לגרויים ויזואלים ואודיטורים (כמו רעש סביבתי למשל, או סביבה עמוסה בדמויות) אנשים זקוקים לסיטואציה מבודדת על מנת להרגע. כאשר ניתנת להם ההזדמנות לחלוק את זמנם עם אדם השותף לתחומי ההתעניינות שלהם, בסביבה רגועה ולא עמוסת גרויים הם עשויים ליהנות מהסיטואציה החברתית.
- מיתוס: "אוטיזם מתפתח כתוצאה מהורות לקוייה".
ממש..אבל ממש לא נכון. לפני שנים היתה סברה שהסיבה להיות הילד אוטיסט היא התייחסות קרה של האם אליו. היום יודעים בברור שהורים לא יוצרים אוטיזם. האוטיזם הוא שונות גנטית ונוירולוגית.
- מיתוס: "רוב האוטיסטים הם גאונים בתחום ספציפי כמו מתמטיקה או מוסיקה, כמו למשל בסרט איש הגשם" .
לא נכון. רוב האוטיסטים בעלי כישורים ממוצעים. אמנם מאמינים שאיינשטיין, תומס ג'פרסון, בטהובן וניוטון היו אי שם על הספקטרום אבל רוב המאובחנים אינם יוצאי דופן בכישוריהם כמו גם הלא מאובחנים.
- מיתוס: "עדיף לחכות ולראות אולי המצב ישתפר, מאשר להפנות לאבחון. האבחון מקטלג. עדיף להסתיר ואז אולי לא ישימו לב שמשהו לא תקין".
לא נכון. אבחון מוקדם מביא לטיפול נכון כמה שיותר מוקדם ובעקבותיו התפתחות והתקדמות. אם יש ספק- חשוב להפנות לאבחון.
האבחון עצמו אינו מקטלג. הילד נבחן לא על פי מסקנות האבחון אלא על בסיס תפקודו. כבר בגילאי חמש סביבת הילדים מרגישה במידה ויש שונות. לעיתים הידע, ומסקנות האבחון דוקא מקלות על ההתמודדות.
- מיתוס: "הוא אובחן כאוטיסט - הוא אבוד".
משפט קשה ולא נכון. מיתוס שעושה עוול להרבה ילדים מאובחנים. משפט כזה חותם את גורל המאובחנים ללא מתן קרדיט וכבוד לאדם מאחורי האבחון. חשוב להאמין בפוטנציאל, חשוב להתארגן לתמיכה מקצועית מהירה ותואמת יכולות וקשיים.
- מיתוס: "חשוב להקפיד עם ילד אוטיסט על קשר עין, ולאסור על התנהגויות מוזרות וחזרתיות כמו אקולליה, נפנופי ידיים או התנדנדות קדימה ואחורה".
לא נכון. יצירת קשר עין לילד אוטיסט דורשת ממנו הרבה ריכוז, מאמץ, והשקעת אנרגיה. כאשר הילד צריך לתכנן מסרים מילוליים, הדרישה לקשר עין עשוייה להפחית מיכולתו לדבר.
ההתנהגויות החוזרות לעיתים הן אסטרטגיה להרגעה עצמית. מכאן מומלץ לאפשר לילד בסיטואציות מסויימות את ההתנהלות החזרתית.
- מיתוס: "אם הילד האוטיסט לא רכש שפה ודיבור עד גיל חמש, הוא כבר לא ידבר".
לא נכון. הילד האוטיסט עשוי לפתח שפה בגיל מאוחר מהמקובל. עם הטיפול הנכון והאינטנסיבי וההתייחסות הנכונה של החברה לעיתים רכישת הדיבור מתממשת בגילאים מאוחרים. בניגוד לחשש ההורים - תקשורת תומכת בעזרת רמזים ויזואלים עשוייה לעזור ברכישת הדיבור.
- מיתוס: "התפקוד של הילד האוטיסט מתדרדר עם השנים".
לא נכון. האוטיזם אינו הפרעה ניוונית. להיפך. עם קבלת עטיפה טיפולית וחינוכית אישית, הסברה לסביבה להתייחסות תואמת, הבנה של הסביבה והזדמנויות שילוב, המצב התפקודי הולך ומשתפר. מאידך גם הפער בין הילד המאובחן לחבריו לגיל לעיתים הולך וגדל. במידה והילד אינו מגלה התפתחות והתקדמות חשוב לבדוק את התאמת ההתייחסות הטיפולית.
- מיתוס: "אי אפשר להחלים מאוטיזם", או –"אפשר להחלים מאוטיזם".
חלק מהמאובחנים כאוטיסטים נעלבים ממונחים כמו "להרפא" או "להחלים". הם מתייחסים לאוטיזם כאל שונות ולא כאל מחלה ו/או הפרעה. מכאן -אם האוטיזם הוא שונות הרי שאין צורך להחלים ממנו.
הדעות חלוקות לגבי האפשרות ל"צאת" מהאוטיזם. לנסיוני אין יציאה מהאוטיזם, ואין ילד או אדם ללא אוטיזם המסתתר מאחורי האוטיזם. האוטיזם הינו חלק מהאדם המאובחן. ולכן בהחלט אפשר לקדם יכולות כישורים ותפקוד, ומאידך ניואנסים אוטיסטים תמיד יהיו.
ולגבי אותם שאובחנו אבחון חוזר והמאבחן שמח לבשר ש"אין יותר אוטיזם"- לרוב המדובר בילדים עם קשיים משמעותיים בעיבוד סנסורי העשויים לתת תמונה זהה לקשיים אוטיסטיים.
__________________________________________
יש שונות גדולה בין האנשים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי. כל אדם מייצג אישיות, פוטנציאל , יכולות וקשיים. חלקם רוכשים יכולת שפתית טובה, חלקם פחות. יש שלא מדברים אבל מבינים, ויש שלא מדברים ומתקשים גם בהבנת השפה.
חלקם נהנים מאינטראקציה חברתית, אבל מתקשים בהבנת חוקים חברתיים, ויש שיעדיפו להיות לבד.
חלקם בעלי יכולת קוגניטיבית ממוצעת ומעלה ויש בעלי יכולת קוגניטיבית נמוכה.
חלקם בעלי כשרונות מיוחדים ויוצאי דופן ויש המתפקדים ככל האוכלוסיה ללא תחומים ספציפיים ובולטים.
בניגוד לתפיסה הרווחת לא מעט אוטיסטים ייצרו קשר עין, יגלו יכולת רגשית, יגלו חוש הומור ויהנו לצחוק.
הנקודה החשובה מכל היא שכל אדם מיוחד בדרכו שלו, בעל רצונות ושאיפות משלו, הנאות משלו, ואהבות משלו.
ואם נשים לב כל השורות למעלה רלוונטיות גם לאדם הלא אוטיסט.
חשוב שאנחנו כסביבה נשכיל לתמוך בהתפתחות אישית של כל אחד ואחד, אוטיסט או לא אוטיסט, ולאפשר לו את ההזדמנות המתאימה לנצל את יכולותיו וכשרונותיו, ולחיות חיים מלאים ומאושרים.
