ואז מגיע לארץ הסרט אקסודוס...

1966. 

חונכים מבנה חדש בתל אביב. סינרמה. בית קולנוע מיוחד. ענק, המון מקומות, הישיבה כמו תלויה באוויר, והמסך ענק וקעור. 

בת 11. מתרגשת מאד. הולכת עם אמא ואבא לראות את הסרט שמוצג בסינרמה. שבעת פלאי תבל. 

בעיני הנאיביות, שלא ידעו אז אייפד, טאבלט, סלולרי, או משקפי תלת מימד, הסינרמה היתה פלא העולם השמיני. הסרט משוטט בין מקומות מופלאים, וההרגשה כאילו את יושבת שם, באותו מקום. חווה מקרוב. מושיטה יד וכמעט נוגעת. אני, שהיכרתי רק את תל אביב , שעדיין לא היתה עיר העולם הגדול, נפעמת, מתרגשת, שמחה. בבתי הקולנוע שידענו אז היו כסאות עץ ישנים, חורקים. השיקופית "גברת, היזהרי בקומך פן תיתפס שמלתך בכיסא"., היתה מוצגת על המסך באופן קבוע. הסרט היה נפתח ביומן חדשות. והנה פה, אני מרגישה את רוח הקדמה. כסאות מרופדים, עוצמת קול מהדהדת. התרגשות. 

ואז מגיע לארץ הסרט אקסודוס. ארי בן כנען, הסופרמן הישראלי, משיט את האקסודוס ועליה מעפילים, נלחם בערבים, ובעצם קוראים לו פול ניומן. יפה. כל כך יפה עם עיניו הכחולות. פול ניומן, ארי, היה הגיבור המיתולוגי שלי. ואני מתאהבת. רואה את הסרט שוב ושוב.

והנה, שני הקווים המקבילים, הסינרמה וארי בן כנען, נפגשים. מעריב לנוער עושה הגרלה, ואני זוכה. כרטיס לסרט אקסודוס, (שראיתי אותו כבר פעמים אין ספור), שיציג בסינרמה. אקסטזה אדירה. לא יכולה להרדם בלילה.

שכנוע של ההורים שאני מספיק גדולה ללכת לבד, ומגיעה לסינרמה בהתרגשות. ואז רואה שאני אכן זכיתי בכרטיס אבל אני לא לבד. כמוני עוד מאות. מתרגשים וצובאים על הכניסה.

הפעם אני רואה את ארי מקרוב, על מסך ענק וקעור, ממש לידי. שומעת אותו בווליום בלתי נתפס. כיף שלא ישוער.

אתמול התחילו בהריסת הסינרמה. ידיעה פצפונת בחדשות שהתפוגגה מהר נוכח ארועי האולימפידה, מדלית הארד, השמצות על הילרי קלינטון, ועדכון על מצב התביעה נגד ראש הממשלה. אני לא שמעתי את כל אלה. אני עצרתי את המרוץ, וראיתי שוב את עיניו הכחולות של ארי בן כנען, מולי על מסך קעור. 

מה יש לו לעזאזל? לא יזיק לו קצת חינוך...

הוא רץ לכביש, כמעט נדרס, נו באמת, אמא שלו לא יכלה לשמור עליו בכביש? ללמד אותו שלא רצים בכביש?

הוא דחף אותה בגן השעשועים. היא בכתה. הוא אפילו לא שם לב. לפחות שיתנצל, שיבקש סליחה...

הוא הופך את כל המדפים בסופר, ואחכ עוד צורח. באמת, שתי סטירות יסדרו הכל.

לקח לה את הכדור. ראית חוצפה? נטפל לקטנים ממנו. נראה אותו מול מישהו גדול. אהה, גם לגדול הוא לקח את הכדור? זהו. ככה נראה פושע כשהוא קטן. מי יודע מה יצא ממנו כשיגדל.

צועק. עומד וצועק. והיא מחבקת אותו אמא שלו. שבוע אצלי והוא היה לומד להתנהג. 

נשכב על הרצפה ודופק את הראש. דופק גם ברגליים. ככה נראה פינוק יתר. רגיל שמקבל את כל מה שהוא רוצה. ההורים האלה צריכים ללמוד להיות הורים. 

אז הסתכלתם במה שקורה. לפעמים בהשתאות, לפעמים בביקורתיות, לפעמים בלגלוג, לפעמים בכעס. אתם נעצתם עיניים, והילדים שלכם בעקבותיכם. גם טרחתם להעיר הערות בונות מסוג-

אפשר להגיד לילד לא.

לא כל מה שילד רוצה צריך לתת לו.

הילד שלך צריך ללמוד להתנהג.

אם את לא משתלטת עליו אל תצאי איתו לבד מהבית. 

הוא עושה ממך צחוק.

חינוך, חינוך ועוד פעם חינוך.

לא צריך תעודת בגרות בשביל להיות הורה. היום כל אחד יכול וזו התוצאה.

אז שתדעו-

לא תמיד רואים את הלקות. תמיד רואים את ההתנהגות.
לא תמיד אפשר לעזור. תמיד אפשר להוסיף על הקושי.

לא מעט לקויות, קשיים, מתבטאים במגוון התנהגויות, שלא תמיד פשוטות לעיכול.

הכי קל לנו, לכולנו לתפוס את מקום החכם, הנבון, המבקר, היודע, המלגלג. 

יותר קשה להבין שאנחנו לא יודעים. לא מבינים.

אז כן, לא תמיד אפשר לעזור. אבל בהחלט אפשר לא להוסיף על הקושי.  אפשר לשאול בעדינות האם עזרתנו נדרשת. 

אפשר לא לנעוץ מבטים.

אפשר לשמור את מילות הביקורת עמוק עמוק בבטן, ולהפנים שאנחנו עדים כרגע רק לשליש הגלוי של הקרחון, שרובו נסתר מעינינו.

אפשר לפתח אמפטיה. 

אפשר להיות בני אדם. 

מה חושבים כששומעים את המילה- סבתא.

סבתא.

מה אני חשבתי כששמעתי את המילה-  סבתא.

כסא נדנדה, שמיכה משובצת על הברכיים, משקפיים, הליכה איטית, גב כפוף, שמיעה לא משהו, דיבור משובץ באידיש, זקנה.

והנה את הגעת, ואת קוראת לי סבתא.

וכשאת אומרת סבתא- כל רשימת המילים הזו לא רלוונטית.

כשאת אומרת לי סבתא, מילה שתמיד מלווה אצליך בחיוך כזה שמגיע מהעיניים ותופס את כל הפרצוף, בקול כזה מתוק מתוק, ונותנת לי חיבוק כזה גדול, (נשיקה את עדיין לא נותנת), זו מילה שמכילה אהבה. מתיקות. אושר. תמימות, טוהר, ושמחה. כל כך הרבה שמחה.

 אז מתוקה שלי. את שהפכת אותי לסבתא.

ולמרות שאין כסא נדנדה, שמיכה משובצת, הליכה איטית, גב כפוף, ושמיעה לא משהו, (משקפיים יש, וגם תעודת הזהות מעידה על מצב סבתאות מסויים), אני לא מרגישה זקנה. נהפוך הוא. איתך חזרתי לגן השעשועים, להתגלשות במגלשה, התנדנדות בנדנדה, והתפעלות מכל אוטובוס/משאית/טרקטור/אוטו מנוף שנראים בסביבה.

 אני בהחלט סבתא מאושרת שלך קייטי. 

מזל טוב נכדה מדהימה שלי. בת שנתיים מחר. מזל טוב לזו ששינתה לי את הסטטוס לסבתא. והפכה אותי למאושרת, גלולת האושר שלי. 

וכמו שאת אומרת לי כל הזמן- 

סבתא אוהבת "הרבה, הרבה", סבתא אוהבת "מליונים".

חיית טרף ושמה דמנציה. פרק א.

רוצה לדבר על חיית טרף . כזו שאורבת לנו  לכולנו, מחפשת את הקורבן, ומתחפרת, מחכה בסבלנות לזנק. יש לה שמות שונים. יש לה פרצופים רבים. השם החדש שלה הוא קהיון. אני אקרא לה פשוט- דמנציה.

מולה, עומדת דמות. מבוגרת, זקנה בשנים. אישה טובה. מאחוריה קילומטרז ארוך של תפוקות. גידול ילדים, חיי זוגיות. בית, עבודה כל החיים, דמות שנוהגת לערוך קניות, לנהל חשבון בנק, להחזיק עסק. מבשלת, מדברת מספר שפות בצורה מושלמת. קוראת ספרים, אינטליגנטית. עם חוויות חיים לא קלות בלשון המעטה, ודעות מנומקות וברורות על פוליטיקה, אמנות, ספרות, חברה. דמות שמנהלת שיחות מרתקות, אהבה קונצרטים, הצגות, סרטים, טיולים בחול. עשירה בדעות, חוויות, מחשבות.

ואז היא מגיעה. אכזרית כדרכה. 

פולשת לאט לאט. כמעט בלתי מורגשת. מחלחלת בעדינות, לא באגרסיביות. קשה לשים לב שהיא כאן. קצת שיכחה, קצת בלבול, קצת חוסר קשב וקושי במיקוד. ערמומית וכמעט שקופה. אתה לא מבין. אתה לא יכול לראות אותה. אתה לא מודע לקיומה.

אבל היא, כמו טורף בעל אסטרטגיה מבריקה , לא מרפה. מוצאת נישה להיכנס וממשיכה לזנב, לכרסם בעקביות. גורמת לדעיכה טיפין טיפין. לאיבוד ידע, זיכרון, הבנה.

מאורעות משמעותיים הולכים ונמחקים. תפקוד יומיומי נעשה כבד ובלתי אפשרי. תפקוד שהולך ונעשה כאוטי, והיא משתלטת. ואז היא כבר מרימה ראש. 

נאחזת בציפורניים שלופות וחדות, כבר הרבה פחות שקופה, כבר הרבה פחות עדינה. כבר מפחידה, אגרסיבית. אכזרית.

ואתה רואה איך אחד אחרי השני האורות נכבים. והמודעות לבלבול כבר לא קיימת כמעט.

וחיית הטרף, הדמנציה,  לא מרפה.  

ואתה רואה. ולא מבין איך זה קורה. ואתה עד לזה ולא מפנים . ואתה כועס. כואב. חסר אונים.

אתה מנסה להדוף אותה, להילחם על זו שהיא תוקפת. לשמר את מה שהיה, מנסה להתעלם מנוכחותה, מנסה לעזור ולא מצליח. אתה מנסה לתמוך, והיא לא מאפשרת. אתה מחזיק חזק, ודמנציה נלחמת על כל חלקה טובה. חושפת שיניים מולך. לא מוותרת. 

נאחזת ולא מרפה. וידה על העליונה. 

וזה עצוב כל כך. 

יום המודעות לאוטיזם 2.4.16

למה מודעות? ולמה דוקא אוטיזם? ולמה יום?

מודעות כי אנחנו חברה. חברה של אנשים שחיים ביחד. אוסף של אפיוני אישיות, קשיים, יכולות, ועדיין השווה רב מהשונה. כולנו בני אדם. אם לא נהיה מודעים למה שקורה מסביב, למי שקיים מסביב, לא נצדיק את היותנו חברה.

ולמה יום? סוג של צלצול השכמה.  לפתוח את הראש, להסתכל מסביב, להכיר, לא להיבהל, להבין. טיפונת לנסות ולהבין. להפסיק את הריצה המטורפת של היום יום, ולהכיר באנשים שסביבנו, שאולי שונים מאיתנו, שאולי לא ברורים לנו, להכיר בהם. הם אנשים כמונו. 

אז מנסה לחלק אתכם מעט מהתובנות שרכשתי במהלך שנות עבודתי, (כמעט 40, אבל מי סופר..)על ילדים (כי אלה הקליינטים שלי), בספקטרום האוטיסטי.

אוטיזם זה לא מכנה משותף. אוטיסט לא דומה לאוטיסט, שלא דומה לאוטיסט. ילד הוא ילד הוא ילד. אוטיסט הוא אדם שלם, מורכב. העובדה שילד מגיע עם אבחנה של תפקוד בספקטרום האוטיסטי, עדיין לא מאפשרת לי להכניס אותו לרובליקה, עדיין לא מעניקה לי את הידע בהרכבת התכנית החינוכית/הטיפולית לה הוא זקוק. רק הלמידה את הילד הספציפי, נותנת כלים להבנה איפה אנחנו נמצאים, ועם מה צריך להתמודד.

למרות הדעה הרווחת בשוק, לא לכל אוטיסט יש קושי בקשר עין. לא מעט ילדים בספקטרום הישירו אלי מבט במהלך השנים.

לא כל אוטיסט מנפנף בידיים. יש המנפנף, יש המוחא כפיים, יש הממולל אצבעות, ויש שלא.

לא כל אוטיסט נרתע ממגע או חיבוק. לא מעט ילדים נכנסים בריצה אל הקליניקה, מעניקים חיבוק חם, נשיקה פה ושם, וחיוך.

לא כל אוטיסט איננו מדבר. אולי נהפוך הוא. רוב הילדים האוטיסטים אולי מאחרים ברכישת שפה, אבל זו נרכשת. בהחלט נרכשת, ומשמשת את הילד ככלי לאינטראקציה. ולגבי האינטראקציה? שוב כל מקרה לגופו.

לא כל אוטיסט מחונן בתחום כלשהו. יש ילדים עם קוגניציה גבוהה, יש בתחום הנורמה, ויש עם יכולת קוגניטיבית נמוכה מהנורמה. (את זה בדיוק אפשר להגיד על ילד ללא אוטיזם.. נכון?)

לא כל אוטיסט מעוניין להיות לבד. לא מעט מהילדים שפגשתי במהלך השנים, רוצים לשחק עם ילדים אחרים. מתקשים ביוזמה, בהיענות ליוזמה, מתקשים במשחק עצמו, אבל בהחלט מעונינים לשחק עם ילדים אחרים.

פה ושם הגיעו ילדים, שתפקדו בספקטרום בצורה מובהקת, ועם טיפול אינטנסיבי, ומקצועי , המאבחן, בדיוק אותו המאבחן שקבע לפני שנים שהם בספקטרום, אחרי מספר שנים, הודיע להורים בשמחה שהילד כבר לא שם. אז האם ניתן לצאת מהספקטרום? או לחילופין קשיי התקשורת לא היו ראשוניים, אלא נגרמו מסיבה זו או אחרת? לעניות דעתי לא. אבל זה כנראה יהיה נושא לויכוח אקדמי, שאשמח לקחת חלק בו, מתי שהוא.

לא כל אוטיסט, צריך מסגרת חינוך מיוחד. למרות הנטייה של המערכת לשלוח למסגרות מיוחדות, ושאיפת חלק מההורים להוציאם משם, (או ההיפך) צריך תמיד לבחון בזכוכית מגדלת, איפה הילד ירויח יותר, ולצערי לעיתים איפה הוא יפסיד פחות.

לא ניתן להכריע בשאלה מהו תפקוד גבוה, מהו תפקוד נמוך, ומה יותר קשה. הורים לילד בתפקוד נמוך, לעיתים  שבורים, עייפים מהיום יום, ומתקשים ביכולת להרים את הראש מעל פני המים. ולעומתם, הורים לילדים בתפקוד גבוה, לעיתים  שבורים, עייפים מהיום יום, ומתקשים ביכולת להרים את הראש מעל פני המים.

לא כל הורה מסוגל לספק לילד את כל פאזל הטיפולים לו הוא זקוק. ולא, המדינה לא השכילה לתמוך באלה שצריכים תמיכה. לרוב מרבית האנרגיה איננה מושקעת בטיפול בילד אלא בויכוחים מול המוסדות הרלוונטים.

כן. יש לנו עדיין הרבה מה ללמוד. יש לנו מה לשפר. יש לנו לאן להתפתח. מה שחשוב היום, 2.4, ביום המודעות העולמי לאוטיזם, לעצור רגע, אולי לקרא קצת, לראות סרטון או שניים ביוטיוב, לחשוב על אלה שפגשנו ופוגשים. מודעות? הנה כבר עכשיו אתם מודעים איפ טיפה יותר.

כוחה של מילה

מילה- זיכרון- חוויה- פיזיות.

לפעמים בא הרגע הזה . השנייה הזו שמשהו מנותק לחלוטין זורק אותך לעבר הרחוק, ואת מרגישה פתאום געגועים.

זה מה שקרה לי השבוע.

כמכורה לסדרות טלויזיה, ואחרי המלצות גורפות התחלתי לראות את שטיסל. סדרה מצויינת. כמכירה את החיים החרדיים מבפנים, אחרי 16 שנים בהם עבדתי במסגרת חרדית בבני ברק, אני נהנית מהתיאור של החיים החרדיים. גם העובדה שהיידיש חוגגת בסדרה, מחזירה אותי לימים בהם הורי דיברו יידיש, על מנת שלא אבין, ולמותר לציין שזו היתה דרך טובה ללמד אותי את השפה.

אז לא, אני לא דוברת יידיש, אבל בהחלט מסוגלת להבין מילים ומשמעות. אז יושבת, מסתכלת בסדרה, בשחקנים, בעלילה. 

ואז, פתאום בהקשר כלשהו בפרק בעונה ראשונה של הסדרה מושמעת המילה שייפלע.

המרקע שלפני הופך מעומעם, הקולות מהתיבה הופכים לרקע רחוק, ואני מוקפצת כחמישים וחמש שנים אחורה. אמא שלי עומדת לפני, מחייכת ואומרת- שייפלע, בואי.

שנים. שנים לא שמעתי את המילה הזו. מילה שטומנת בחובה כל כך הרבה רוך, אמפטיה, אהבה. מרגישה שאני דומעת. מנסה להאחז בשניה הזו, בהרגשה הזו, בקול הרך של אמא, במילה הזו, שמאז לא שמעתי, וכנראה גם לא אשמע. שייפלע.

הזיכרון הקוגניטיבי שלי מזין אותי בחוויות הורות לא מפנקת, קשוחה, קרה, לא מחבקת. ופתאום המילה הקטנה הזו מפרקת את הקוגניציה, מגיעה לרבדים אחרים. פתאום אני מרגישה שוב קטנה, עטופה, אהובה.

לשנייה. שנייה שאחריה חוזרים במהירות לנקודת ההווה. למציאות.

כוחה של מילה. 

שתי מילים שלא מותירות מקום לספק- "לא רוצה"

שתי מילים- "לא רוצה" . כמה זויות שונות יש לצמד המילים הללו.

חברותי למקצוע, שבוחנות את השפה מתוך פריזמה התפתחותית עשויות לטעון שבתחילת הדרך זו בכלל מילה בודדת- "לארוצה". שהרי אנחנו לא שומעים את המילה רוצה, אלא רק את התבנית הסגורה של שתי המילים- לארוצה.

ואז מגיע שלב העקשנות. הולכים עכשיו לגן. לא רוצה. צריך להתרחץ עכשיו. לא רוצה. הולכים לישון כי מאוחר. לא רוצה.

ואנחנו כועסים. ה-"לא רוצה" מגיע כשאנחנו עייפים, טרודים, עמוסים, עצבניים, ואין לנו כוח. מילים שמקפיצות לנו את הפיוז. ואז אנחנו מציינים בתקיפות-  "אין- לא רוצה". "מייד". "עכשיו". הדובון לא-לא היה ספרון מאד פופולרי בילדותי. מייד קראו לילד, זה שהצרוף לא רוצה פופולרי אצלו - דובון לא לא.

ואנחנו ,  "אין לא רוצה" אומר אבא. "אין ברירה" אומרת אמא. "לא כל דבר חייבים לרצות" אומרת סבתא. "ככה זה בגן שלנו, עושים מה שצריך" אומרת הגננת.  

והיא- לא רוצה. זה לא מתאים לנו. רוצים אותה צייתנית. "ילדה טובה".

"לא רוצה" אומרת הנערה לבן זוגה בערב. כשהם מגיעים אליה לשתות קפה. הוא רוצה להמשיך את הערב כפי שתכנן, והיא –לא רוצה. היא אמרה שהיא לא רוצה אומר התובע במשפט האונס, היא אמרה בשקט, זה לא היה חד משמעי אומר הסנגור, מרשי לא הבין שהיא באמת מתכוונת לזה. והרי לימדו אותנו ש-אין לא רוצה. וצמד המילים לא רוצה, שוב מהווה את לשון המאזניים בין זכאי לאשם. 

בואי נצא הערב, אומר הוא לזוגתו "לא רוצה, עייפה" אומרת היא. בואי ניסע לחופש אומר בן הזוג,  "לא רוצה, לא מתאים, יש לחץ בעבודה, ומה עם הילדים"  אומרת היא. אומרת ומרגישה עם זה חסרת ביטחון. והוא מבואס. והיא מכורכמת. והם שפופים.

ואז מגיעה הקטנה לטיפול. אצלי בקליניקה. בת ארבע. בספקטרום האוטיסטי. מתוקה. ילדה קטנטונת שהחיים ניווטו אותה להיות תלמידה מגיל שנתיים. עם אוסף מכובד של מטפלים שנשרך אחריה. בואי נבנה מגדל- והיא בונה. בואי נשחיל- והיא משחילה. בואי נרכיב פזל- והיא מסובבת את הראש. בואי נשחק בבובה והיא ממקדת את העיניים בכדור שעל המדף. בואי נסיע את האוטו והיא בודק את הגלגלים. ילדה טובה. עושה מה שאומרים לה. או לא.

ואז זה קרה. נכניס את החיות לחווה? אני שואלת, והיא מסתכלת עלי. קשר עין ממוקד לשנייה וחצי, אבל איכותי וברור . ואומרת בתדירות הגבוהה שלה, ובעוצמה תואמת,  "לא רוצה". הנה יצאו המילים. והפעם, המילים שלרוב מעוררות בכולנו התנגדות, כעס, מרגשות אותנו מאד.

האושר גדול. הרגע מדהים. הרגע הזה בו היא הקטנה, מצאה בפעם הראשונה בתוך תוכה את הרצון שלה, את היכולת שלה, את האישיות שלה, העצמאית, את עצמה, ואת המילים הברורות בהן אמרה את צמד המילים "לא רוצה" .

ואנחנו, אבא, אמא, ואני, שמחים. מאד שמחים.